Лечение меланомы интерфероном альфа отзывы
Обнаружил тут, как обычно — внезапно, что интерферон альфа полностью исключен из адъювантно-меланомно-лечебного процесса. Более того, оказывается, что это еще в начале года произошло.
В связи с тем, что это событие является наверное самым значимым за последние пару лет, распишу подробнее для наглядности. Речь, естественно, идет о рекомендациях американской NCCN, и если вы только — только начали интересоваться данной темой, поясню: не смотря на то, что наша страна на сегодняшний день является процветающей сверхдержавой (я тут второй канал случайно включил…) , все у нас свое и мы уже ни от кого и ни от чего не зависим, есть есть пара моментов, в которых , все же, мы равняемся на практически развалившиеся США. Одним из этих моментов является лечение онкологических заболеваний в принципе, и лечение меланомы в частности.
Последние рекомендации нашего Минздрава максимально приближены к рекомендациям NCCN (что весьма похвально), но, американцы обновляют свои бумажки по нескольку раз в год и наши, конечно же, за ними не успевают.
I ТЕОРИЯ
В рекомендациях имеется описание того, почему препарат исключен из документа, но я ограничусь только схемами. Если вам нужны подробности, обратитесь к своему врачу.
Меланома I-II стадии
Год 2016. (эт мне заняться было нечем и несколько лет я переводил кусочки)
Начало 2018
Начало 2019
Ну и совсем свеженькие — апрель 2019
я думаю, что все прекрасно видно и какие-то пояснения тут не нужны. МЕ-9 и МЕ-10 описывают диагностику.
Меланома III стадии
Год 2016
Обратите внимание на сноску S, в которой говорится, что использовать для адъювантной терапии нужно «высокодозный» интерферон, а так же указывается, что он не влияет на общую выживаемость.
Год 2019
Стадия III — метастазы выявлены при проведении биопсии сторожевых лимфоузлов:
Стадия III — имеются «видимые» (клинически выявленные) метастазы.
Обращаю ваше внимание на то, что если мтс выявлены при помощи биопсии сторожевых лимфоузлов, то после лимфодиссекции рассматривается только адъювантная лекарственная терапия, а вот если они уже «видны», то добавляется облучение.
И вот даже на основании этих двух страничек можно судить о том, на сколько III стадия выявленная при помощи БСЛУ, отличается от «пальпации, УЗИ и ПЭТ КТ).
Стадия III — имеются «сателлитные» или/и «транзиторные» метастазы (метастазы расположенные рядом с первичной опухолью)
Стадия III — имеются «сателлитные» или/и «транзиторные» метастазы после удаления первичной опухоли (мтс в рубец или рядышком) (ME-7).
Наличие сателлитов — это единственное , на сегодняшний день, применение интерферона в лечении меланомы. Препарат надо колоть прямо в опухоль, так же как и Имлигик (T-VEK). Но тут имеется важная деталь, которую человек «не в теме» просто не видит:
Все лечение меланомы интерфероном, а равно как и облучение (в адъювантном режиме или второй линии терапии), было зарегистрировано в категории 2B. Даже когда в 2016г (и ранее) меланому III стадии еще пытались лечить в адъювантном режиме химией и интерфероном альфа, то указывалась та же категория 2B
Пример: на предпоследней картинке T-VEK стоит в категории I (высшей), а интерферон и интерлейкин — 2B.
Про категории почитать можно тут:
//vmede.org/sait/?page=3&id=Dokazatelnaya_med_petrov_2012&menu=Dokazatelnaya_med_petrov_2012
Теперь , после этой истории с интерфероном альфа, можно приблизительно представить себе , что такое доказательность категории IIB и заранее перенести сие на облучение меланомы в адъювантном режиме.
И если, допустим, применить эти категории к популярным препаратам Ригвир (Латвия) или Рефнот (Россия), то оба подпадут под категорию 3С/3D. Ригвир — это вообще замешанный на административно-коррупционной составляющей фуфломицин, а КИ по Рефноту как-бэээ проводились, но история умалчивает о том, что в них участвовали «два с половиной землекопа» и результаты этих, с позволения сказать, КИ, весьма и весьма ненадёжны.
И в завершении теоретической части, посмотрим как должна выглядеть страничка в рекомендациях нашего Минздрава (скоро так и будет, я уверен):
Проворонил я , конечно, этот момент, но лучше поздно чем никогда.
II ПРАКТИКА
Почему это важно
Дело в том, что интерферон никак (от слова «СОВСЕМ») не влияет на появление метастазов. Т.е. если если им суждено появиться, то сие произойдет независимо от того, колите вы интерферон или нет. Я все это уяснил еще в 2012г, но в связи с тем, что официоза на эту тему особо не было, старался тему не поднимать. Ну а теперь и он, официоз, есть.
А вот побочные эффекты, от приема препарата, могут очень даже серьезно осложнить вашу жизнь.
И одно дело, когда вы боритесь с побочными эффектами от таргетной терапии, или новых препаратов иммунной терапии, которые параллельно с побочками вас еще и ЛЕЧАТ, то в отношении интерферона такая борьба становится неким бессмысленным действом.
Ну и финансовый вопрос не надо забывать…
КЛИНИЧЕСКИЙ СЛУЧАЙ
24.05.2019
Влад, добрый день!
Меня зовут *****, проживаю в г. *****.
Хотел поделиться с Вами и читателями Вашего блога своей историей.
Итак… В декабре 2017 года мне провели операцию на позвоночнике по удалению грыжи l5-S1 в ******* областной клинической больнице. При сдаче анализов перед операцией и проведении УЗИ вен нижних конечностей был обнаружен увеличенный лимфоузел правой пахово-бедренной области. Также я жаловался нейрохирургу на ноющие боли правого яичка… На что он сказал, что я какой-то инопланетянин и грыжа данного сегмента никак не может быть этому причиной.
В итоге провели операцию и начался длительный период реабилитации с ношением корсета и в основном лежачим положением дома….
Далее с марта 2018 года я приступил к плаванию в бассейне, но при этом заметил, что уже появилась шишка на правой ноге. Подумав, что все воспалительные процессы уже должны были закончиться в районе позвоночника, я решил еще раз пройти УЗИ в медцентре ******* (к слову, УЗИ в конце ноября делал там же). В итоге был написан диагноз лимфоаденопатия, врач сказал, что ничего страшного, но если хотите, можете сходить к хирургу…
Естественно, при таких словах врача, я успокоился и никуда не пошел…
Однако в конце мая, видя, что ситуация не меняется обратился к своему другу — сосудистому хирургу, работающему в ******* областной клинической больнице. Тот посмотрел и посоветовал пройти УЗИ у них.
На УЗИ мне порекомендовали сделать биопсию, так как не понравилась структура ткани. В общем на следующий день я сделал МРТ, затем биопсию и в этот же день (спасибо моему другу) получил результат цитологии.
ДИагноз — Mts низкодифференцированной опухоли, вероятно эпителиоподобной малопигментной меланомы. И сказали, срочно бежать к онкологу (это была пятница).
В понедельник (найдя через знакомых-врачей) мы поехали к онкологу в **** онко-институт (про это заведение можно писать без остановки, причем позитива очень мало будет). Врач осмотрела меня, сказала, что надо срочно делать операцию (меланома это или еще что-то, она не знает — операция покажет). На вопрос про ПЭТ КТ заявила — Да что Вы все усложняете? Я вам говорю, как проще. Делайте МРТ, КТ легких, головы, сдавайте кровь и на операцию!
После этих слов, желания продолжать с ней беседу не осталось. В общем, приняли решение лететь в Барселону на обследования (нашли там врачей) и через неделю я уже был там. Сдал кровь, рентген легких, ПЭТ КТ, и прошли исследование родинок под микроскопом у одного из местных светил.
По результатам ПЭТ КТ — в правой паховой области образование с накоплением ФДГ, возможно состоящее из двух лимфоузлов 4,8*3,7 см (SUV 19,3). В ягодичной области подкожные образования с накоплением ФДГ (SUV 2,0-6,3).
Испанца также не стали делать биопсию, сказали, что надо делать операцию (подозрения у них были на меланому или лимфому). Рекомендовали операцию делать у них, а дальнейшее лучение проходить в России.
(Вот это мне вообще непонятно. Как и чего оперировать, если ты даже не уверен в диагнозе? прим Дядя Вадик)
После того, как озвучили цену 20000 евро за операцию, и предполагаю дальнейшие расходы на лечение, решили делать операции в Обнинске (также через знакомых нашли врача-онколога радиологического отделения).
Что понравилось в Обнинске — во вторник (через 2 дня после возвращения из Испании) мы приехали на консультацию, за неделю сдали все анализы, пересмотрели наши стеклышки из *****, подтвердив диагноз меланома. За следующую провели 5 сеансов лучевой терапии и в следующий вторник ( июль 2018г.) провели операцию по удалению лимфоузлов правой паховой области. Параллельно, было у меня подозрение на исчезнувшую родинку на правой голени (испанцы смотрели под микроскопом — ничего не увидели). В Обнинске мне произвели иссечение данного рубца, но в нем злокачественных клеток не обнаружено. То есть от момента прибытия в Обнинск до операции прошло ровно 2 недели с учетом всех анализов и лучевой терапии.
По результатам морфологического исследования лимфоузлов — рост эпителиоидно-веретноклеточной пигментной опухоли с частичным и субтотальным замещением ткани лимфатических узлов. Наблюдается 11 митозов на 1 кв.мм ткани опухоли. В 8 лимфатических узлах опухоли не обнаружено.
Вероятнее всего — пигментная эпителиоидно-веретноклеточная меланома. Для подтверждения в работе ИГХ-исследование: мелан-А, НМВ-45.
Лечение:
1. Снять швы в поликлинике по месту жительства. (к слову швы в паховой области в итоге разошлись и рана зарубцевалась только в феврале 2019 года)
2. Адьювантная терапия — интерферон-альфа 2b, 3 млн ед. три раза в неделю.
Плановое обследование через 4 месяца.
С этим диагнозом я и уехал в **** 01.08.2018г.
Также посоветовавшись с врачом насчет лекарства он рекомендовал Интрон-А, сказал, что это лучший из всех препаратов на данный момент…
А через 2 месяца началось веселье — препарата в **** больше найти не удалось, под заказ тоже не привозили, удалось только достать в его в Новосибирске и выбрать все остатки со сроком годности май-2019 (как раз мне по май его и хватило). В апреле прошла информация в новостях, что его производство прекращено, но на складах его полно, можете не переживать.
В итоге ни Интрон, ни аналогов импортных тоже не нашли. Колоть отечественный препарат совсем желания не было.
В общем нашли мы вариант как купить его в Венгрии и привезти в ****, но нужен рецепт, в Венгрии готовы отпустить лекарство по нашему рецепту. Другая альтернатива была привезти препарат из Германии, но ценник там был не особо приятный. Для сравнения — в России мы его покупали по 6500 рублей за флакон, в Венгрии он стоит 110 евро за флакон, в Германии 275 евро за флакон, плюс 50 евро — услуги компании и 50 евро — авиакурьер.
С рецептом возникла огромная проблема — онколог из онкодиспансера (тоже обратились через знакомых) отказался выписывать рецепт, т.к. он может выписать только бесплатный рецепт на отечественный препарат, а платных бланков рецептов не существует. Посоветовал обратиться в частные клиники или колоть, что дают.
Благо нашлись друзья, которые выписали рецепт и вчера благополучно препарат закупили в Венгрии…
Это же насколько в нашей стране бардак, что довели ситуацию до полнейшего маразма и абсурда?…. Просто нет слов…
А что делать тем, у кого нет финансов и знакомых?…
Извините за очень длинное письмо, просто накипело… Долго читал Ваш сайт, но до этого писать не решился…
P.S. На данный момент вроде все ок, в апреле проходил в *** ПЭТ КТ — выявили небольшое накопление ФДГ под коленкой правой ноги, в Обнинске делали пункцию, но опасения не подтвердились… Так что продолжаю лечение…
С уважением …
******************************************
Я надеюсь, что прочитав эту статью, вы, дорогие пользователи интернетов, понимаете, что вторую часть «Марлезонского балета» можно было не выполнять, что сэкономило бы молодому человеку кучу денег, времени и нервов.
Ремиссия, в данном случае, зависит только от работы хирурга и собственно поведения меланомы. Интрон-А тут совершенно не при чем.
А принципиальный бардак… дык это нормально. Он у нас перманентный и является стандартным состоянием всего ????
Ну и напоследок.
Адъювантная терапия меланомы , на сегодняшний день, выполняется либо комбинацией Тафинлар+Мекинист, либо монотерапией Опдиво/Кейтрудой. Все остальное «ф топку». Не мучайте себя, ибо бессмысленно.
Адъювантную терапию нужно начинать не только в случае наличия мтс в лимфоузлах. Наличие метастазов рядом с первичной опухолью, либо в рубце и вокруг после удаления опухоли, так же является поводом для её назначения.
Все перечисленные лекарства в РФ имеются в клинических рекомендациях и в перечне ЖНВЛП, а потому, должны выдаваться бесплатно.
Все, не болейте!
З.Ы Добавлю часть комментария Алекса от 30.05.19 к этому посту
https:/vse/nabolelo/kejtruda-pembrolizumab-v-adyuvantnoj-terapii-melanomy/
»
Да ,забыл совсем, в США уже говорят о необходимости применения Опдиво или Кейтруды в стадии 2. Я МНОГО ПИСАЛ о «псевдо второй стадии, когда после удаления первичного очага всё в порядке», а через полгода или … мтс и 3-4 стадии). Поскольку интерферон себя не оправдал,как стандартное средство для 2 ой стадии и вообще….ПАЦИЕНТЫ в такой ситуации должны ждать развития событий(или ,или). Здоровья это не прибавляет. Но одно дело,когда мы говорим об этом,другое,когда сами спецы ставят вопрос… «
Источник
Уважаемый Игорь Евгеньевич,огромное спасибо за Ваш исчерпывающий и очень нужный нам ответ!!!
Но к сожалению судьба в нашем случае распоряжается нами быстрее чем мы …
В начале сентября мой папа начал испытывать дискомфорт в обл.спины после нагрузки, в виде подъёма бутыли воды.
Побаливанию в обл.поясницы не придавал большого значении,но боль нарастала, и вот уже к концу месяца двигаться стало практически невозможно ,прибегли к помощи костылей,т.к. боль в пояснице и левой ноге стала невыносимой.
Местные нейрохирурги посоветовали сделать МРТ поясничного отдела позвоночника,рентген.
Заключение МРТ:
Исследование проводилось в сагиттальной и аксиальной проекциях в режимах Т1,Т2.
Физиологический лордоз поясничного отд. Позвоночника усилен.Аномалий развития не выявлено.
Позвонки правильного расположения,обычной формы.Краевые остеофиты в углах тел позвонков,больше выраженные в проекции передних углов.Грыжи Шморля L2 ,L5.
МР- сигнал от костного мозга изменен за счет дегенеративно-дистрофических процессов.
В теле L5,в отделах прилежащих к м/п диску изменение мр-сигнала костного мозга по типу асептического спондилодисцита.При дополнительном СКТ исследовании определяется очаг деструкции в теле L5 круглой формы 16х22мм, с достаточно четкими контурами,окруженный зоной склероза.Целостность замыкательной пластинки по заднему контуру позвонка нарушена с пролабированием части ее в межпозвонковое отверстие. Нельзя исключить наличие мягкотканого компонента плотностью 62 HU.
Позвоночный канал имеет нормальный переднее-задний размер.Конус спинного мозга определяется на уровне м/п диска L1- L2.
Высота м/п дисков умеренно снижена.МР-сигнал от м/п дисков изменен за счёт дистрофических процессов.Определяются дорсальная протрузия м/п диска L2-L3 до 3 мм с разрывом фиброзного кольца и выпадением пульпозного ядра кзади,дорсальная протрузия м/п диска L3-L4 до 2 мм,дорсальная пртрузия м/п диска L4-L5,до 3мм,дорсальная протрузия м/п диска L5-S1 до 3 мм с латерализацией влево. Нервные корешки выходят ч/з межпозвонковые отверстия,не изменены.
Дугоотростчатые суставы – гиперплазия суставныхголовок, уплощение суставных поверхностей,неравномерность суставных щелей,краевые остеофиты,особенно выраженные на уровнек L5-S1 слева.Межпозвонковые отверстие на уровне L5-S1 слева гиперплазированной суставной головкой,краевыми остеофитами,пролабированным м/п диском и частью замыкающей пластинки.Окружающие мягкие ткани без изменений.
Заключение: Остеохондроз поясничного отдела позвоночника. Деформирующий спондилез.Дорсальные протрузии м/п дисков L2-L3, L3-L4 ,L4-L5 ,L5-S1 с латерализацией влево.Спондилоартроз.Очаговые изменения в теле L5 позвонка.
Около месяца мы пытались найти хоть какое то решение по нашей проблеме,консультации в разных клиниках, у разных диагностов…. кто-то конкретно говорит,что у нас МТС в теле 5позвонка ,кто-то говорит что для МТС картина специфическая и это не МТС, пока все спорят,проводят консилиумы, мой Папа испытывал мучительные боли, часть левой ягодицы и три пальца онемели.В дополнение к нашему состоянию Папа тяжело перенёс опоясывающий герпес с локализацией на лице и голове.
Небольшое облегчение приносят таблетки пентальгина.
Нейрохирурги от нас открестились сказав, что связываться с онкологией они, да вообще никто не будет, что вобщем-то подтвердилось, после того как называешь свой основной диагноз «все бегут как черти от ладана»…
Сейчас на данный момент времени Папу прооперировали по поводу мтс в паховой области,но то что было описано на КТ не подтвердилось ,как сказал мне наш хирург это были не узлы,а приличных размеров конгломерат….
Сейчас папа восстанавливается после операции (оперировали вчера 25.10.11)
Прошу Вашего совета или мнения по поводу нашей ситуации,т.к. совершенно растеряна и подавлена,теперь получается что обе ноги находятся в не рабочем состоянии…Если правая нога должна восстановиться за месяц после операции,то что делать с 5 поясничным позвонком?
Написала в Гор.больницу им.Пирогова в г.Самару зав.нейрохирургическим отделением порекомендовал делать у них операцию вертебропластику.Сказав,что даже если это MTS меланомы вертебропластика позволит укрепить позвонок для поддержания стабильного качества жизни, но необходимо провести чрескожную биопсию…
Игорь Евгеньевич,очень прошу вашего совета или рекомендации,т.к. совсем выбилась из сил в поиске решения,а беготня по больницам и томографам результат дала совершенно обратный, чем больше проводим диагностику,тем больше вопросов и нет понимания что же делать?
Заранее спасибо.
Источник
Пользователь
Регистрация: 19.10.2014
Сообщений: 60
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 21
Добрый вечер Всем ! Извините за небольшую задержку , у нас никак не устанавливается погода и это все отражается на здоровье. И так в ноябре 2010 года стало ясно что метастазы пошли в лимфосистему , подмышкой с левой стороны была шишка размером с куриное яйцо ,твердая ,неподвижная.В НИИ онкологии где меня оперировали первый раз от меня отказались, квоты на мое заболевание у них не было ,а платно очередь была на 2 месяца вперед, да еще эти дурацкие зимние каникулы отнимают 2 недели жизни.Отправили в онкодиспансер ,хорошо еще там взяли.Операция прошла успешно ,удалили кусок мяса с кулак 5 пораженных лимфоузлов, на мое счастье не задели кровеносные сосуды , рука рабочая , не отекает ,даже кровь сдаю из нее.Поставили диагноз 3-стадия( высокая степень риска) и тут же предложили стать “подопытным кроликом” ,участвовать по протоколу в клиническом испытании нового препарата .Желание жить иногда толкает людей на такие поступки , что не выскажешь , а тем более с таким диагнозом терять было уже не чего и как в русской рулетке_ повезет не повезет.За эксперемент ” кролик” в денежном выражении ни чего не получает, зато клиника хорошо имеет.
Добавлено через 1 час 12 минут
Предложили хорошее обследование , наблюдение и помощь если будет ухудшение состояния. Кролик то бишь я, созрел и все потому ,что до этого меня тоже ничем не лечили и в этом отношении знаний не было никаких.В январе 2011 года прокапали 1-раз , состояние удовлетворительное, три недели отдыха .Приехала на второй курс ,прокапали ,по шву пошли шишки (целый конгломерат), я по простоте думала будут выходить нитки , потому что до этого они выходили ,муж делал перевязки дома и выдергивал их пинцетом.Обрадовала лечащего врача , она с округлившимися глазами быстренько сделала пункцию и попросила результаты узнать по телефону дня через 3-4.После вторичного введения препарата дома мне стало хуже, температура 38,5 ,сбить ни чем не могли , на какое то время помогал парацитамол, развилась тахикардия до 150 удмин (пульс),по спине пошли коричневые пятна и сильно чесались.Врач очень ” обрадовала” в шишках опять были клетки меланомы.По неволе вспомнишь, что люди говорят ” Увидела зараза свет и полезла на него”.Поехала снова ,из протокола меня исключили , так как заболевание начало прогрессировать и предложили снова удалить пораженные узлы , а потом химия .Я стала как живой труп ,лежала на кровати, смотрела в потолок ,не могла есть и пить,говорить тоже не могла , сразу начинала плакать.Отчаяние и обида захлестнули через край, обида на весь белый свет и в первую очередь на врачей .Лежала ждала операции ,думала как же получилось, что такие умные аппараты как МР томограф и то проглядел , а врач обыкновенный человек откуда ему знать ,как будет все в дальнейшем.При ОКБ есть небольшая церковь ,пошла туда .постояла службу ,поставила свечу св. Николаю Угоднику,простила всех , простила не словами ,а душой , отпустила все обиды всю боль , стало легче.Как тут не поверишь в бога!На 3-ю операцию я пошла уже с верой и надеждой на благополучный исход. Продолжение следует…..Самое главное не отчаиваться .
Источник