Татьяна кузнецова вконтакте меланома

Привет!

Это блог о меланоме и раке почки. История моей болезни и много всякой полезной инфы об онкологии.

Зовут меня Таня.

Имею дипломы психолога, учителя начальных классов и визажиста. Работала с 2006-го года дизайнером-полиграфистом.

С 23-х лет немножко болею. У болезни незамысловатое название – рак.

Все началось в 2010 году. Рак кожи – меланома, а в 2018 прибавился второй рак – рак почки.

История болезни длинная, ее можно прочитать в этом блоге. Я прошла через операции и химии, несколько раз отпускали домой на «доживание». На мне больше года испытывали новые препараты, а я надеялась, что мне это поможет.

В декабре 2013 года новая опухоль в животе стала расти невероятными темпами. За месяц она выросла уже до 18-ти см. Это выглядело как беременность. Живот болел, опухоль сдавливала внутренние органы, кишки, сосуды. Требовалось срочное лечение. С Израиля привезла счет на крупную сумму денег. Началась суета, но нужную сумму собрать не удалось и я легла на очередную химиотерапию в московский РОНЦ. Химия при таком объеме опухоли не успевала помогать, я облысела, не спала, мучалась от боли.
В любой момент опухоль могла передавить кишечник или порвать его, в любой момент я могла умереть. Наконец нашёлся хирург, который смог меня прооперировать.
Операция была самая сложная из всех моих пяти операций. Шла она около 7-ми часов, было переливание крови и мне просто спасли жизнь. Начало 2014-го можно назвать моим вторым днём рождением. Я тогда была на самой грани. А через год был снова метастаз меланомы. Снова травматичная операция, снова большой шрам через весь живот. Потом три года ремиссии и опять опухоль – и новый вид рака. Рак почки. Это было неожиданно для всех, и для меня и для врачей. Почку мне сохранили, опухоль убрали.
Сейчас у меня снова ремиссия.

Мой диагноз полностью звучит как множественный рак первичных опухолей: меланома, рак почки.

Я понимаю, что не исцелилась, понимаю, что болезнь может вернуться в любой момент, но я верю, что ремиссия продлится как можно дольше. Я устала умирать, поэтому вышла замуж и очень счастлива!

А еще забавы ради и что б заработать на бахилы варю и продаю мыло.
Его можно купить в моем магазинчике –

@savonnerie

Народные рецепты, модные диеты, монахи, волшебники, ковры самолеты и прочие “бабе Клаве помогло” проходите мимо, не останавливайтесь. Остро на это реагирую и могу грубить.

На вопросы отвечаю. Их писать нужно в личные сообщения, либо на почту melanomablog_tatiana@mail.ru

Постоянно жить в стрессе невозможно.⠀
Рано или поздно, моя голова отключается от всего кошмара и мне становится ровно.
Иногда тумблер на «похер» не может переключиться месяцами, а бывает, что по несколько раз в день – похер-мне пиздец-похер-мне пиздец-похер.
Невротик. Циклотимик. Холерик.????????‍♀️
⠀
Я долго находилась в состоянии спокойствия и радости. Но на днях меня накрыло, как давно не накрывало. Я снова углубилась в тему меланомы. Смерти, смерти, смерти, истории, боль, препараты, деньги. Казалось бы, 20-й год. В марте будет 10 лет как я живу с меланомой. И препараты какие-то появились, и информацию стало легко искать, и врачи пишут полезные посты в сети (я об этом и мечтать не могла еще 6-7 лет назад), а меланома все равно косит десятки, сотни жизней.

И все эти теги #ракдурак ободряющие…нет, рак не дурак. Рак это блин рак. И на самом деле важна не борьба, а тупо везение. И это тяжко.
⠀
Опережу вопросы – у меня все нормально. ПЭТ ок. Мрт по части онкологии ок. По части невролгии есть вопросы, но не суть.
⠀
В общем, что я хотела сказать то.
Будьте здоровы. И обнимайтесь чаще с близкими.

Все же онкобольница обладает чем-то таким.
Не знаю как назвать.

Я вообще скептик и не верю во все эти штуки.
Но сегодня я посидела буквально пол часа у главного входа внутри (ждала пока придёт тетка из магазинчика с бандажами) и настроение резко стало печальным, грустным, я б даже сказала плаксивым.
Хотя в этот день никаких плохих новостей или ожиданий не было. Я была вполне весела, но вышла я из главного здания весьма печальной. Сама не знаю почему. Будто стены высасывают все хорошее. Люди вокруг тревожные и видимо это передаётся по воздуху.

Поэтому почти всегда после ронц я иду в дом радости и хорошего настроения – в торговый центр возле метро. Тут есть роллы и любимые магазины со шмотом и прочей фигней 🙂 и хорошее настроение всасывается обратно.

Далеко не любая одежда защищает нас от солнца, а именно от Уф-лучей.
Ткань как солнцезащитный крем имеет свой фактор защиты от солнца – UPF.

Правильная одежда которая защищает от ультрафиолета должна состоять из материала, который блокирует как минимум 95% уф-лучей. ⠀
К примеру если на ярлычке написано – индекс UPF 50+ это значит, что материал защищает от 98% излучения УФ-В и 95% излучения УФ-А.
Или к примеру UPF 25 означает, что ткань позволяет пройти через неё примерно около 1/25 (4%) доступного уф-излучения. UPF 50 1/50 (2%) и тд.
Все ткани, которые пропускают меньше 2% маркируются как UPF 50+

А теперь советую пересмотреть свой гардероб и найти хоть один такой ярлычок. Есть такая одежда у вас?

Хлопковая белая футболка имеет примерно UPF 4-5. Печаль правда?
Белый лён 10. А вот к примеру темный лён уже UPF будет выше.
Но эти ткани не считаются защитными. Слишком много пропускают.

Защитная одежда идёт с UPF от 20-ти.
Но с натуральными тканями интересно вот что. Белая и светлая ткань имеет очень слабый UPF, а вот к примеру темные цвета уже куда выше.
К примеру, зелёный хлопок (при условии если окрашена ткань натуральными пигментами) по исследованиям, проведённым в США в 2005 году имеет наилучший результат – UPF 45-60! Но это работает только с натуральными темными красителями.

Вот и выходит, что натуральной ткани хорошо защищающей нет. А вот, например, синтетика куда лучше справляется с защитой от ультрафиолета. Ну и купаться в хлопковой футболке не очень то комфортно. А мокрая она ещё больше пропустит лучей. И вы полностью беззащитны.

Полиэстер 100% обладает естественным свойством поглащения уф-лучей. Чем плотнее волокна ткани, тем выше уровень защиты.
Самые лучшие защитные ткани – иск. лайкра, полиэстер, нейлон и акрил. Чем лучше ткань просвечивается, тем ниже её UPF.
Если любите натуралочку – выбирайте небеленый хлопок, и лён с максимально плотным расположением нитей.

Так что – просто прикрыть плечики футболочкой и считать, что защитился – неправильно.

Где искать правильную одежду?

В спортивных магазинах.

Практически все спортивные марки имеют линию одежды с защитой от ультрафиолета. В том же декатлоне футболки с защитой 50+ всего за 300 ₽
Одежда для сёрфинга, горнолыжная, купальники, футболки. С длинным рукавом, коротким, с капюшоном. Шорты, легинсы, штаны все, чего сейчас только нет.
И куча детской одежды там же – в спортивных магазинах. Смотрите ярлычки, попросите консультанта вам показать одежду с UPF и будем всем счастье, солнце и хорошее настроение!

Ох, кто бы мне это все рассказал лет – цать назад!

Цены б этому человеку не было 🙂

Итоги года, не буду писать 🙂 просто скажу год был интресный и я молодец. Ну больничка и опухоль так себе конечно приключения, но бывает и хуже. Наверное.

Кстати, вчера пришла, наконец, вторая гистология. Да, это все же рак почки.

Не знаю, что это интуиция, мнительность или опыт, но я с самого начала, с сентября, как на первом КТ обнаружилось маленькое образование – знала, что это что-то плохое. Никакая не киста – как мне твердили некоторые врачи и успокаивали все вокруг с призывом успокоиться. И не аденома – на которую была последняя надежда…

Просто, когда во мне появляется что-то, чего раньше не было – это всегда были метастазы. Всегда! А теперь моя мнительность или подозрительность, или параноя будет еще острее. Это плохо, потому что это все сводит с ума и очень тяжело отвлекаться и переключаться. Такие вот новости в конце года. Что будет дальше пока ничего не знаю и думать не очень то охота. Но думаю, вариантов совсем не много. Консультация у химиотерапевтов, которые скорее всего скажут – что мне ничего делать уже не нужно. Не знаю в общем. Посмотрим.

А ещё ровно месяц назад я лежала с дренажами, катетерами и фентанилом. А сегодня я купалась в море. Мы уехли в отпуск. Да, было не просто это продумать и сделать, ведь я хожу в бандаже и у меня огромный свежий шов. Но я же написала выше, что я молодец и муж у меня молодец.

А ещё мы ходим каждый день по 13-10 км пешком. Все ноги стёрты, но не дома ж сидеть, как никак у меня аж два вида рака теперь (все же это охренеть!). Можно подумать (и я знаю, многие так думают), что я сумасшедшая. После такой операции нужно бы дома сидеть, смотреть кино и писать в итогах года – какой был тяжелый год. Все это ясно понятно. Но нет времени объяснять. Надо спать ложиться, а то рано вставать на море. Потом ещё оливье делать.
⠀
Завтра Новый год, всех с Наступающим! Не болейте и не сидите дома!
⠀
Ещё раз с Наступающим!

И снова здравствуйте.

Я дома. Швы ещё не сняли. Буду ездить в больницу на перевязки и позже снимать швы.

Какие новости?

Сегодня пришла гистология.

Новость хорошая – штука которую вырезали не метастаз меланомы.

Новость плохая – это рак почки, либо предрак. Отправили на более детальное исследование.

Что это? Как такое может быть? Почему и за что?

На последние два вопроса у меня нет ответов.
На первые два попытаюсь… Такое бывает, иногда, что человек может словить рак. А ещё бывает, что человек может словить второй рак. Это мой случай. Два вида рака. Разные. Штука на почке не меланома. Не метастаз меланомы. Это совершенно другой вид рака, с другим лечением, с другими прогнозами.

Возможно, это ещё доброкачественная опухоль – аденома. Возможно она ещё не успела переродиться в рак. Первая гистология определиться не смогла. Поэтому для уточнения ждём ещё какое-то время. Неделю. Дальше, либо рак либо предрак. Ошибки быть не может. Либо первое либо второе.

Как мне удалось вляпаться в такое дерьмо я не знаю.
Что будет дальше я тоже пока не знаю. Если подтверждается рак почки, то я обладатель двух видов рака. Збс. Если нет, хлопаем в ладоши и радуемся, что опухоль ещё не успела стать раком. Хотя сути это не сильно меняет (наверное), так как это из меня вырезали. Будет ли химиотерапия и прочее я ещё не знаю.

Забавно, что при такой новости начинаем искать положительные стороны – что это не метастаз меланомы ????????‍♀️ Плачу и смеюсь и просто уже не знаю, кто и что от меня хочет ???? Но это пздц товарищи.
to be continued…

Находиться в самом крупном онкологическом центре страны и быть его пациентом – совсем не весело.
Коридоры, кабинеты, палаты. Люди в тапочках вечерами, под одну руку с близкими, в другой руке пакет с дренажами. Трубки выглядывающие из под халатов.
Лица смиренные, немного грустные, немного серьёзные. Мало кто улыбается. Мало кто громко разговаривает. Разговоры обо всём и ни о чём.

Желтый свет в палатах, три раза в день антибиотики в больших шприцах – от них неприятный вкус во рту и секундный жар во всем теле. Капельницы раз в день на 3-4 часа. Укол трамала на ночь. Не люблю его, от него вялость. И кеторол не люблю. Болючий. Но выбор небольшой.

То холодно, то жарко. За окном снег пошёл. Закат, рассвет. Не сплю.
Когда приходят врачи сразу начинается движуха. Настроение поднимается. Появляется ясность. И радость, когда разрешают что-то новенькое съесть или сделать.
Сегодня, к примеру, разрешили бананы. Вчера сняли дренаж. Жизнь налаживается и вроде скоро все закончится даже. Надолго ли?
И надо думать об этом ли?…