Меланомы нет в контакте

Меланомы нет в контакте thumbnail

Это тема создана для общения участников группы, поддержки больных меланомой. Друзья пишите свои истории борьбы с меланомой, делились советами

⚠️ВНИМАНИЕ! В соответствии с ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 № 152-ФЗ. Запрещается выкладывать в группе документы с видимыми персональными данными (и пациента, и врача – любых).

Под персональными данными понимается любая информация, относящаяся к определенному или определяемому на основании такой информации физическому лицу, в том числе его фамилия, имя, отчество, год, месяц, дата и место рождения, адрес, образование, профессия, имущественное положение, доходы, другая информация.

Паша,спасибо за группу,дай Бог,может кому поможет и тебе дай Бог самого хорошего в этой жизни,добрый и отзывчивый мужчина,для многих идеал!!

Всем привет. С чего-то нужно начинать. Попытаюсь начать с того, что “не надо делать” при обнаружении заболевания под названием “меланома”.

Начать предлагаю с просто мега-статьи: https://mymaster.livejournal.com/343467.html

Ну и вот, список собранный мною:

Рак любых видов (и меланома тем более) НЕ ЛЕЧИТСЯ:
по методу Шевченко
по Болотову
по системе Ниши
травами, в т.ч. чистотелом и болиголовом по методу Тищенко
холодом
сыроедением
содой, солью
прополисом, йодом, перекисью водорода, сулемой
креолином, трихополом
черной грязью
уринотерапией
заговорами, молитвами, обращениями к духам предков
мухоморами, чагой и другими грибами
водкой с маслом
коралловой водой
трепангом на меду
препаратом RigVir (Виротерапия) Латвия.
соками по Бройсу
Препаратом от глистов «Вермокс» и его волшебным зарубежным аналогом под названием «тиабендазол«.
Препаратом Флараксин

Если вам известны еще “панацеи”, то инфа приветствуется.

Так же не лечиться авиационным керосином и голоданием!

Не согласна,много с этого списка можно применить! В общем комплексе!!!

Соки,это хорошо для иммунки,чага,очень хорошо,правильно подобранные травы,естественно молитва исходящая от души и тд

Применять можно все что угодно. Другое дело, что толку никакого. И хуже всего, когда официальное лечение заменяют распитием соков, или молитвой.
А “иммунка” это дело вообще отдельное. Вам известны тонкости работы иммунной системы? Мне нет. Вот есть такой супер препарат “Полиоксидоний” для восстановления “иммунки”. В начале лета я пропил курс этого дела. Поднять иммунитет, помочь организму бороться с раковыми клетками , если вдруг они пожелают вернуться и т.д. и т.п.
Результатом стал самый страшный за всю мою жизнь отит. Такой, что половину хари раздуло как футбольный мяч:).

Всем привет! У моей мамы меланома с метастазами в костях, мягких тканях. Сейчас принимаем Зельбораф. Может кто-нибудь слышал про метод Арбузова, насколько он эффективен?

Может лучше на эти 150000руб еще Зелборафа купить?

Да, вот только этой дозы хватит только не недельный прием препарата… А что делать дальше?Дядя-Вадик,

Алия, этот вопрос себе задают все. Ответа у меня нет:(. Единственное, что я всем советую – попытаться попасть в клинические исследования.
Зелбораф
Ервой
Дабрафениб и Траметиниб
Новолумаб
Anti-PD 1 (этого еще точно нет в России, но возможно скоро появится)

Это все.
Выбираете Россию https://centerwatch.com/clinical-trials/listings/condi..

Друзья, большая просьба, кто лечиться в России или за рубежом, пишите отзывы по клиникам, врачам, медицинским посредникам. Эта информация может очень помочь в лечении.

Всем привет! Я родилась с пигментным пятном на голове, за все мои 24 года оно меня начало беспокоить 2 года назад после поездки в египет. Учесть что я не очень доверительно отношусь к врачам, на то есть весомые причины, но меня затащили к онкологу…через неделю положили на операционный стол, вырезали…диагноз-меланома. Делала операцию в ЦКБ УД Президента РФ, проводила ее Кириллова Елена Леонидовна, друзья, это врач от бога!! Она на столько трепетно и ответственно подходит к своей работе просто слов нет! Без всяких задумок можно с легкостью ей довериться. Правда я не знаю чего мне дальше ожидать после такого диагноза…аж жить страшно и страшно смотреть как переживают близкие люди. Назначили из лечения только иммунотерапию…не знаю поможет ли она..буду надеяться..

Елена, а диагноз озвучьте полностью плиз

Дядя-Вадик, меланома кожи теменной области T3NXM0 на фоне врожденного папилломатозного невуса. Так написанно в эпикризе.

Понятно. А диагностика какая была проведена (до/после операции)? Я думаю что ЦКБ УД Президента это “верхушка” нашей медицины. Вот и интересно.

Дядя-Вадик, до операции сдавала обычные анализы крови (биохимия), экг и анализ мочи. Но до операции врач не знала что это меланома а узнала по анализам гистологии. Операция была 2 недели назад. Сейчас назначили пройти ПЭТ и иммунотерапию на год. Ну и узи брюшной части и грудной…воспалился несколько дней назад лимфоузел на шее-взяли биопсию, сказали что все хорошо…но опухоль не сходит. Больше ничего…вот только не знаю поможет ли мне эта иммунотерапия…страшно как бы наша медицина чего то не проморгала…

Дядя-Вадик, ПЭТ поеду 4го февраля в Питер делать…в москве с ним беда..не реально попасть раньше марта месяца…я не совсем понимаю вашу фразу “в вашем случае сам Бог велел”, что под этим имеете ввиду?

Источник

Лена,
Хочу Вам посоветовать нашу схему:
Живёте, рожаете детей и радуетесь жизни по хорошей гисте…
По плохой встаньте на учёт в онкодиспансер, регулярно обследуйтесь и оформите себе инвалидность…

Здравствуйте.Отдали наконец то мне стекло и блок.Сдала в гемотест.Скажите пожалуйста а вот толщина меланомы это и есть толщина темного пятнышка?

Valentina, связался с Меланома Юнит, сказали, что из-за закрытия границ услуга недоступна (
Подскажите, а стоит ли делать игх при такой гистологии? И что это исследование показывает

Ар, Игх делают чаще для уточнения диагноза.Например, когда все чисто по гистологии, но в дополнении еще делают ИГХ., для подтверждения этой чистоты.У Вас стоит диагноз, можно наверное сделать ИГХ для уточнения ситуации. Мордовцева грамотный доктор, после нее если перепроверять, то только в Израиле имеет смысл, ради уточнения диагноза и вашего спокойствия.В Меланоме Юнит, Вам сказали, когда можно будет отправить гистллогию на пересмотр?

Юлия, это вид в разрезе, видимая глазу толщина образования да-тёмного пятна, но в микроскопе может быть иначе

Юлия, а отдают только одно стекло и все? Мне казалось что должно быть несколько срезов

Юлия, нет, на это не ориентируются.
Меланома может быть тоньше(то есть не занимать всё тёмное в толщину, на фоне невуса, например), либо толще, когда атипичные уходят и вниз, без видимой пигментации.

Добрый день всем!До сегодняшнего дня была пассивным читателем,пока не приключились странные пируэты в воздухе с моими анализами (об этом прям в конце).
26.06 мне удалили родинку с последующей гистологией.По гистологии-меланома.Результат (по своей неопытности) в глаза не видела,доверилась врачу,которая взяла меня в оборот сразу,назначила прохождение анализов для госпитализации на ШИ в хирургию (ШИ проведено 23 июля).К ним претензий никаких (у врача спрашивала результаты первичной гистологии,он сказал что толщина 0,3,стадия между in situ и 1),все хорошо прооперировали,зашили,уже все зажило.В выписке диагноз рТ1bN0M0 стадия 1а.И тут понеслась…Как Т1b,если толщина по Бреслоу 0,3?!А митозы?А Изъязвления?…Спасибо Светлане Петровой,она озвучила очень важные доводы,благодаря которым я бегом понеслась в первых числах августа за своими блоками и стёклами,так как однозначно надо делать пересмотр.Да,я сейчас понимаю,что всегда важно и нужно иметь второе мнение!
Поехала в Гемотест,там сказали «Мордовцева в отпуске,приезжайте после 16 августа».Приехала 17,все сдала,оформила,оплатила….Жду.3 дня томительного ожидания и вчера приходит результат.Посмотрела,не все так страшно,только толщина 0,6,а не 0,3.Сегодня поехала оформлять возврат блока и стекла,зашла в личный кабинет,чтобы уточнить номер,который присвоили моим материалам.И что вы думаете?Там другой результат!И толщина по Бреслоу уже 0,3,а не 0,6!Кларк так же 3.А вот описание ровно с половины текста другое!И вот вопрос-как такое может быть???
Я позвонила в Гемотест,потратила на это добрых часа 1,5 с ожиданием и прослушиванием музыки.Дозвонилась до консультативного центра,где проводился анализ.И на вопрос-Почему разные результаты,-они ответили «Последний результат верный!».Все.
Посижу,подожду до завтра,может быть ещё третья интерпретация подъедет.

Вот такие разные результаты.

Забыла добавить ещё.Когда я звонила в Гемотест и общалась с приятной девушкой,я спросила-«На бланке стоит печать и написано врач Силкина.Так а кто же тогда пересматривал мои материалы?».Ответ мягко говоря удивил-А вам НУЖНО,чтоб в печати стояла Мордовцева?»…Я опешила и сказала,что мне важно знать,КТО проводил пересмотр,и что в моём конкретном случае,меня заверили,что пересматривать будет Мордовцева.

Диана, на печать не обращайте внимание. Ее ставит зав. лабораторией

Ирина, Вы меня успокоили немногоя как гляжу на фото нашего блока, мне аж дурно становится, там прям толщина черной полоски нормальная такая

Диана, а нам сказали результат через 10 дней придет, а стекла через 14. Сдавали 19 августа.

Яна, да, мне тоже,но дополнительно сроки исполнения прописаны на странице заказа,в личном кабинете.Там как раз и стояла дата 20.08.

Диана, а Вы в каком городе сдавали стекла?

Светлана, Мордовцевой-то как раз наверное верить можно,да только кто может лично убедиться,что именно она пересмотр делает?!…Над душой у них не встанешь и правду у них тоже не вытрясешь,увы.Ну или как вариант,что лично нужно ее знать.Тогда да,100%-й результат от неё лично.

Яна, в Кондрово Калужской области.

Диана, мы в Ростове сдали. Вы правы, где гарантия, что пересмотр делает именно она. Я тоже об этом все думаю и надеюсь на лучшее.

Яна, в том то и суть этой меоюлаеюномы, что нет гарантии ни в чём и ни в ком.

Источник

Александр, причем здесь уровень инвазии по кларку?при такой толщине по бреслоу 1,5 мм,на уровень инвазии не смотрят,смотрят:1)толщина по бреслоу,2) наличие из,явления,3)локализация и очень и очень важно-сделать бслу4)чем дальше после иссечения без рецидивов тем лучше,тем не менее совершенно верно написала Ира Филиппова,видели:меланома возвращается и через 5,7,9,10,12 лет увы,Но с каждым годом вероятность ее появления все таки понемногу уменьшается.5)уровень инвазии по Кларку имеет значение при меньших толщинах по бреслоу,скажем меньше 1 мм,когда толщина по бреслоу больше 1 мм,его в гистологическом заключении могут указать,а могут и не указать,там главное толщина по бреслоу и наличие из,язвления.

Читайте также:  Лечение меланомы 2 степени

Александр, но все же – через 7,10,12 лет она возвращается все реже и реже? Есть какой то совсем критический ‘Первый , самый неспокойный срок‘ по вероятности?

Светлана, Главное, чтобы она была, ЖИЗНЬ…

Александр, да есть ,после иссечения у мужчин первые три года,у женщин первые 2,дальше 5 ,7,10,после 10 лет как понял статистики не очень много,т.к. считается что излечение наступило,но как то не очень это .))

Александр, нам Синельников говорил первые три года велика вероятность рецидива, собственно у нас так и случилось прям как по написанному, но у нас и не 1а стадия.

Светлана, от толщины по бреслоу больше 1 мм ,инвазия по Кларку отходит на 4 место,важнее:1)толщина по бреслоу,наличие из,язвления,3)число метозов.при малых толщинах уровень инвазии по Кларку на 2-3 месте.представьте,если толщина больше 2 мм,там большой потенциал новообразования,как правило это зрелые меланомы,а 4 мм,а больше 6 мм?тут уж не до Кларка и метозов-толщина,из,язвления,локализация и суперважно :наличие бслу.

Светлана, при ранней меланоме с толщиной до 1мм уровень инвазии по Кларку кореллируется с толщиной по бреслоу,его указывают,он более важен чем при зрелых меланомах

Светлана, врачам виднее в каждом конкретном случае,меланома у каждого своя.

А мне вот что покоя не дает почему на первой стадии не лечат то никак?Ведь если есть случаи,когда через несколько лет появляются метастазы при первой стадии,значит маленькие клеточки все это время были в организме.И если бы было проведено лечение,направленное на уничтожение клеток меланомы,пока они маленькие,то они и сдохли бы быстрее,и не развились бы метастазы в будущем.Почему надо ждать,когда они проявятся,и потом лечить.Ведь это уже труднее.Если ответ такой а что если при первой стадии и не будет метастаз,что если при операции все удалили ,а мы будем лечить такими тяжелыми препаратами здоровых людей.Если бы мне предложили пройти лечение на первой стадии,чтобы в дальнейшем не было проблем,я бы не задумываясь согласилась.

Юлия, но ведь и лечение не даёт гарантии полного выздоровления. При 1 стадии и так большой процент , что болезнь не вернётся .

Юлия, Вы про современные препараты типа Опдиво или Китруда, ведь не о химии и разного вида интерферонах речь? И можете представить в какую стоимость это выльется для бюджета? А при условии, что и при диспластическом невусе какой-нибудь морфолог-перестраховщик меланому поставит? Тут люди с 3-4 стадией со Здравами бьется за препараты. Хотят доступ обрубить регионам к частным и федеральным центрам по ОМС.
На данный момент только за свой счет можно препарат купить и с частной клиникой договориться … хоть с первой, хоть со второй стадией.

Ульяна, Я думаю Минздрав должен быть всегда за то,чтобы не допустить развитие осложнений грозного заболевания.Везде говорят ранняя диагностика,ранняя диагностика..Ну вот выявили на ранней стадии,так пролечите сейчас и не будет проблем.Может и дешевле бы государству обошлось в итоге пролечить короткое время всех на ранней стадии.Ну а чтобы исключить гипердиагностику меланомы,ввести в правило обязательный пересмотр гистологии.Ну или предложить пациенту выбор лечиться ему на первой стадии или нет,пересмотрев гистологию.Вы пишете что сейчас это возможно за свой счет.А не подскажете где прописаны стандарты этого лечения на ранних стадиях?

Юлия, Вы немного не правильно рассуждаете у нас ранняя диагностика плохо развита ,меланом к сожалению выявляют все равно мало на ранней стадии. И диагностика к сожалению хреновая, да и мы сами в большинстве случаев сидим растим , любуемся этой родинкой , которая меняется ,идти боимся. А так у кого на первой стадии – это молодцы во время заметили и удалили. Ведь и Израиль , и Германия они тоже не лечат первые стадии иммунопрепаратами. Где-то правда читала , что немцы со стадии 2А лечить начинают -у нас это ещё наблюдение.

Лариса, то что не лечат я поняла,а вот почему- не очень.

Natalya, в Казахстане есть чат по меланоме. Напишите телефон, я включу вас. Помогут соориентироваться

Юлия, потому что препараты которыми лечат-это не витаминки и раньше времени гробить своё здоровье нет смысла. Вы можете с диагнозом “меланома” полноценно жить 10 лет и умереть от сердечного приступа или почечной недостаточности ( к примеру).Так какой же смысл эти десять лет гробить своё здоровье если можно жить полноценной жизнью.

Юлия, не лечат, т к не знают о меланоме всего. Может поможет, а может не поможет. Будет прогресс, или не будет. Ведь кому-то химия помогла, а кому-то супер современно лечение, проведённое вовремя, не помогло. А кого-то это лечение угробило. Мне опытный пожилой врач сказал, что при меланоме у каждого своя история. И ни один специалист не может предсказать течение и исход. Поэтому пока нам отмеряно жить, будем жить качественно. Любое лечение ухудшает это качество. Поэтому не лечат начальные стадии.

Читайте также:  Как принимать асд при меланоме

Юлия, В клинических рекомендациях по лечению меланомы в РФ. Или о чем речь? Иммунка при второй стадии на уровке КИ, а за свой счет вы можете делать что угодно.

Юлия, к любому лечению рано или поздно возникает привыкание. Препарат перестает работать.Нужна замена. При начальных стадиях, когда все чисто лечить нечего. Лечить для профилактики, огрганизм привыкнет к этой терапии. А когда нужно будет при мтс ударить артиллерией, ввиде этих же препаратов не факт , что лечение сработает и поможет. При меланоме мтс если начинают появлятся, они растут, как грибы после дождя.

Диана, Добрый день! Напишите пожалуйста на почту oncoexpert@gemotest.ru свои контактные данные и подробное описание ситуации, что бы мы помогли более детально разобраться в ситуации.

Источник

Именно это я и имел ввиду.О целесообразности доп. диагностики можно спорить при диагнозе T1N0M0 и толщине опухоли 0,5 – 0,9 мм. Но при T3NxM0 эта штука может очень даже реально исключить метастазирование (убить заразу в зародыше, если что-то уже начинается).

Добрый день! подскажите, а где вообще можно провериться? Темных родинок у меня много – бесплатный доктор онколог – говорит – все в порядке и трогать не надо, в платных центрах – наоборот, что все очень опасно и удалять обязательно шт. 10 по 5 000 штука…все определяют ситуацию исключительно “на глаз”
Где можно пройти нормальную диагнозтику?

Бесплатный доктор онколог – какое лечебное заведение?

МЕЛАНОМЫ.НЕТ, онколог в поликлинике в Химках – вообще он онколог- маммолог, но глав врач с родинками направляет к нему – Трифонов С.Г. и удаляет он же в нашей клинической больнице. Очень серьезный дядька, ему верю, он мне назначил удалить одну из родинок, которую можно травмировать одеждой, за остальными велел наблюдать.

МЕЛАНОМЫ.НЕТ, Полезно, спасибо! Про Герцена, кстати мои опасения подтвердились – о чем и пишут на форуме, хоть она датируется 2005 годом, ничего не изменилось…кроме стоимости удаления. Платный консилиум состоящий из одного врача в мятом халате, без каких либо приборов, на глаз определяющим удалить десяток-другой “очень опасных” невусов за 5 000р. шт. 11-я в подарок.
Кстати, в мае день борьбы с меланомой, в некоторых клиниках можно будет провериться бесплатно, буду следить, напишу здесь.

Юлия, Мда, вот мы тоже доверились “глазам” нашего онколога, который за наши деньги “помог” довести родинку до метастазирующей меланомы. При удалении родинки мамы “глаза” врача дали нам 99% доброкачественности.

Любовь, а вы куда-нибудь еще обращались? Москва? Ужасное дело:( У меня шов на спине заболел от этих фото…

В Москву отправляли все анализы, выписки, заключения ждём ответа С Израиля ответили через 5 часов даже сами перезвонили Нам не по карману. С Киева через 3 дня А Москва молчит третий месяц.

Любовь, вот сайт https://www.rakpobedim.ru/ там есть телефон горячей линии. Вот они могут помочь по Москве. Это все, что я могу. Сил вам и супругу…

Спасибо Вам большое за участие и поддержку!Информация для нас полезна.Хватило бы нам времени.Ощущение что включён секундомер……

Юлия, в окнологическом диспансере! и делать как скажут ТАМ

Доброго времени суток всем, подскажите пожалуйста, насколько важно сделать биопсию сторожевых лимфоузлов при меланобластоме передней грудной стенки справа p T36 N0 M0 2b стадия, если КТ показало, что всё в порядке, лечимся с 1 июля 2013 года?

Вернее, есть ли в этом необходимость?

Нужно (мое субъективное мнение). Почитайте раздел, где помощи просят…..

Дядя-Вадик, дело в том, что наш лечащий врач ничего об этом не говорил, упомянул только в том случае, если увеличены будут подмышечные лимфоузлы, а я позже прочитала статью о том, что в каких-то процентах случаев раковые клетки обнаруживают в лимфоузлах нормального размера, вот и задалась вопросом.

Олеся, я так и не научился толком пользоваться “вконтакте”, по этому не смог найти ваше “месторасположение”. В Москве эту процедуру не делают и, соответственно, “ничего не говорят” – про периферию я вообще молчу.
Большую роль играет уровень инвазии: <0.5 мм показаний практически нет, 0,5<1 мм нужна консультация, >1 обязательно
Сентинель делается именно для того, чтобы максимально себя обезопасить от “обнаружения увеличенных лимфоузлов”.

Дядя-Вадик, спасибо Вам большое, натолкнули на размышления, я ещё с лечащим врачом поговорю на эту тему в ближайшее время. Читаю ваш блог – великое дело делаете!!!

Источник