Меланоме нет в контакте

Эта ветка создана для тех, кого интересует лечение 3-4 стадии меланомы, чтобы было удобнее общаться и искать требуемую информацию.

Анастасия, поставил уже 3 капельницы, скоро четвертая, затем контроль! Переношу хорошо, самочувствие ни как не поменялось, правда некоторые показатели крови прыгают.

Анастасия, спасибо, очень хотелось бы конечно )

Александр,а где берёте лекарство?

А кейтруда помогает при МТС в голове?

Юля, по моему да, в группе есть новость про то как вылечили бывшего американского президента кейтрудой от меланомы, как раз с мтс в голове, но утверждать не могу, все индивидуально я думаю.

Александр, читала я про него, вот только помойму этот случай и все

Юля, сам толком тоже не знаю, но читал всякие статейки где указывались результаты КИ по кейтруде, опдиво, ервою,как там писалось что были полные ответы на лечение ими, как я понимаю полный ответ это считается если так можно сказать излечением, ну или длительная ремиссия без симптомов заболевания! Как то так!

Анастасия, думаю уже не самое, как пишут что сочетание antiPD1 (кейтруда, опдиво) + ервой дает еще более высокие результаты! А еще есть СМ-24 про который дядя Вадик писал который сейчас испытывают евреи, спрашивал про это лекарство у Шехтера, но толком его так и не понял, говорит что только первая фаза испытаний идет, не раньше чем через год будет, еще что то про милион долларов на своем говорил с переводчиком моим, по смеялись я понял!

Анастасия, вот и мне осталось 4-ю капельницу сделать и к нему лечу, надеюсь тоже будет результат и продлят лечение на год.

Уж больно хочется еще пожить ))))) Всем здоровья )

Скажите пожалуйста был ли у кого опыт применения препаратом Ниволумаб?

Анастасия, да сам привозил из Израиля! Потряхивало немного через нашу таможню провозить, но все обошлось, лицо кирпичем и через зеленый коридор! ))

Анастасия, а так читал что если в меланомаюнит заказывать, то сами могут до Москвы курьером доставить бесплатно!

У Президента Картера были мтс в голове, но их удаляли гамма-ножем. Это – основной метод лечения при поражении головного мозга. Кейтруда действует на ГМ, но эффект не так выражен.
“Полный ответ” – это значит полное исчезновение опухоли. Это не гарантия излечения, поскольку клетки, как правило, остаются в организме. Но в случае иммунотерапии, высок шанс длительной ремиссии ~= излечения.
Исследование препарата в первой фазе – это значит включают человек 10-20 только чтобы оценить максимально возможную дозу, при которой нет побочных эффектов. Ну и фармакинетику, фармадинамику. Потом идет вторая фаза (несколько десятков человек) и потом – третья (несколько сотен).
Четвертая фаза – это уже после начала продаж препарата.

При мтс в головной мозг есть реальные риски, что при вливании уже первых капельниц что Кейтруды, что Опдиво – могут быть сильнейшие отеки этих метастазов, а именно, не совместимые с жизнью! Т.е. в том месте, где был маленький метастаз, к примеру 3мм, может образоваться шошка в 3см именно из-за отека. И какие там в этот момент могут задеться участки мозга не может знать никто. Скорее всего, именно поэтому и направляют сначала на гамма или кибер-ножи, учитывая эти побочки.
При этом, чтоб такие отёки “снять”, придется большие дозы кортикостероидов применять, а они “загасить” могут весь эффект от иммунотерапии этой, т.к. суть кортикостероидов в том, чтобы подавлять иммунные реакции, будь-то сыпь, отёк или ещё что-то.

Юля, ниволумаб да, делаем. Суть такая же, что и Кейтруда, просто производители разные и режимы введения разные (одно раз в 3 недели колется, а второе раз в 2 недели).

Галина,
Товарищи, эта тема предназначена для ВАШИХ реальных историй (если вы захотите их рассказать). Очень прошу не постить сюда выдержки из книг/статей/сайтов разнообразных целителей, очистителей кармы, проповедников и т.д. Этими чудесами интернет забит под завязку.

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Давно читаю группу, больше 2-х лет точно. Сейчас наконец созрела написать свою историю.Постараюсь кратко историю болезни: в июле 2011 заметила, что родинка на левой скуле стала выпуклой. Обратилась в мед.центр Аллергомед, меня смотрелаи с дерматоскопом и отправили на осень приходить и удалять, с напуствтием, что если будет кровить, прибегать раньше. В ноябре 2011 родинка начала кровить, я побежала уже в другой медцентр, поближе к дому. Там меня снова осмотрели с дерматоскопом и предложили тут же удалить лазером, вырезать, но отдать на гистологию. Так и сделали, гистология пришла хорошая: смешанный эпидермо-дермальный невус (делали в Ленинградской обл.диспансере). Я успокоилась. Через пару месяцев на рубце появился пигмент, я обратилась уже к онокологу в 122 медсанчасть. Отправили гулять и приходить через 3 месяца. Я прибежала через 2, так как начался активный рост образования. Ну тут меня уже отправили в онкодиспансер, через 3 недели сделали операцию- Меланома левой щечной области Т2аN0M0. Год наблюдалась в НИИ Петрова, делала УЗИ, КТ, все что необходимо. В июле 2013 вырезали лимфоузлы шеи (операция Крайля), в 1-м был метастаз. Лечения не было назначено. В феврале 2014 удалили местный рецидив и остатки слюной железы, с лицевым нервом. А в марте 2014 выявлены метастазы в печень и легкие… Я попала в протокол в НИИ дакарбазин+метформин, проведено 10 курсов, у меня эффект держался почти полтора года. Потом появился мягкотканный метастаз, и меня включили в расш доступ по Ипилимумабу, проставили все 4 капельницы без всяких осложнений. Какое-то время процесс сдерживался, но в марте 2016 пошло прогрессирование (в печени увеличивалось очень быстро) и в мае 2016 я начала принимать Зелбораф. 5 месяцев сами покупали, дальше начали выдавать в онкоцентре. И так до сентября 2017. На фоне Зелборафа 2 раза вырезали мягкотканный метастаз на правом бедре, второй раз с лимфоузлами. В сентябре 2017 и-а прогрессии в легких я стала получать ниволумаб, в онкоцентре (успела попасть в программу расширенного доступа за пол-года до этого). На бедре снова начал расти очаг. К сожалению, ниво на меня не подействовал вообще никак. Перед новым годом удалили метастаз на затылке. В январе прошла 2 курса дакарбазина, тк. была надежда повторить первый успех. Но не получилось. В марте начала снова Зелбораф, пропила остатки 3 недели, самочувствие улучшилось, но метастаз на ноге продолжал и продолжает упорно расти. В онкоцентре мне наначили то, чем еще не лечилась -интерфероны, от которых я чуть не ушла на тот свет раньше времени. 2 недели вычеркнуты из жизни, до сих пор прихожу в себя. В онкоцентре предлагают только химию. В НИИ Петрова мне рекомендовали попробовать комбинацию Тафинлар+Мекинист. Сейчас активно ищем где можно купить, чтобы поскорее начать лечение. Локально на бедре лечить никто не берется, лучевики и хирурги отказали, т.к. можно усугубить ситуацию. В случае дальнейшего прогрессирования предлагают ампутацию. Я на это не согласна, конечно.

Конечно, хочется написать и хорошее: все эти годы, несмотря на тяжелое лечение, множество операций и трудностей, я живу обычной жизнью, работаю (можно сказать, карьеру сделала:), у меня муж и дочка 11 лет. В июне будет 6 лет как поставили диагноз, уже 4 года с 4-й стадией. Еще забыла написать, что в октябре 2016 у меня был гамма-нож, обучали 3 маленьких очага 2, 3 и 5 мм. По настоящий момент в ГМ все спокойно, сегодня МРТ забрала как раз.

Александра, дай Бог, скорейшего выздоровления У вас все получится

Зарина, спасибо Вам большое!! Очень надеюсь, борюсь дальше и живу. Может быть, моя история кому-то поможет собрать себя в кучку и продолжать бороться несмотря ни на что.

Искренно здоровья и ремиссии лет 70

Shevro, спасибо! 70 лет было бы неплохо)

Здравствуте, уважаемые форумчане! Очень надеюсь, что моя история, окажется важной, кому-то даст надежду и добавит сил для дальнейшей борьбы со своей болезнью. Я только недавно в этой группе, но читая её, поняла, что должна рассказать о своей болезни, о лечении… Верю, что я не одна такая, которая на данный момент выкарабкалась из 4 стадии, верю, что такие люди еще есть, просто мы о них ничего не знаем. Я более 10 лет не читала никакой информации про меланому, и ничего нигде о себе не писала, я только месяц назад, читая эту группу, узнала о новых методах лечения иммунтерапией, узнала про мутации и т.д.
У меня на спине в области правой лопатки была родинка. Обычная родинка, мне казалось, что она со мной чуть ли не с рождения. У меня двое детей. На тот момент сыну было 10 лет, дочке годик. Дочка с рождения была беспокойной, не спала ни днем ни ночью, я выматывалась так, что мне иногда было некогда на лицо в зеркало посмотреть, а не то, чтобы на спину. В какой-то момент (теперь я понимаю, что было уже слишком поздно) я заметила, что эта родинка потемнела и как-то “расплылась”. Врач из поликлиники направил к онкологу, тот дал направление в больницу на удаление со словами: “Ерунда. Уберут под местным наркозом, вечером уже дома будешь.” Убирали эту родинку мне под общим наркозом, шрам на спине сантиметров 15 и в больнице я провела больше двух недель. До больницы о меланоме я вообще ничего не знала, только попав в онкологическое отделение, от больных я услышала, что «это очень нехорошая дрянь злокачественная, которая быстро метастазирует». Выписку мне врач дал в запечатанном конверте, сказал, что вскрывать не надо, мол все равно ничего не пойму, а просто отвезти в диспансер и встать на учет для наблюдения, и продолжать жить спокойно. Дома я вскрыла конверт. Был шок – меланома, 3 уровень инвазии, толщина 3 мм. Это был май 2004 года.

В диспансере мне ничего не назначили, только наблюдение. Три года было все спокойно, а в мае 2007 метастазы в подмышечные лимфоузлы. Прооперировали, удалив группу лимфоузлов. Гистология показала, что лимфоузел с опухолевыми клетками был один, так называемый «сторожевой». Никакого лечения мне тогда назначено не было, да и слишком мало тогда было информации, вычитала только, что “химия” при меланоме практически бесполезна и нашла еще статистику продолжительности жизни при меланоме…. Прочитав это, выла в голос, но больше я в интернете информацию про меланому не искала, хватило того раза…. Эту тему я для себя закрыла. Морально было очень тяжело, мысли в голову лезли жуткие. Ну а в декабре этого же года меня стали мучить дикие головные боли. После новогодних праздников сделала КТ головного мозга и обнаружились два очага опухоли в лобной и височной долях, плюс присутствовал отек мозга. Лежала в нейрохирургическом отделении, где больше недели мне делали переливание крови и плазмы, чтобы поднять гемоглобин (он у меня при поступлении был 60) и кололи гормоны, чтобы снять отек с мозга. В конце января 2008 года мне провели открытую операцию на головном мозге по удалению метастазов . 5 суток лежалала в реанимации, полностью пропала речь… Когда сняли швы с головы, на следующий день уже начали капать химию (мюстофоран + дакарбазин). После первой же капельницы с мюстофораном опять сильная головная боль, на КТ показало снова отёк мозга. Снова назначили гормоны против отека, но химию капать продолжили. В этой же больнице через три недели мне удалили лимфоузел с метастазами, который располагался на задней стороне шеи Последний курс химиотерапии был в сентябре 2008, а через месяц на КТ грудной клетки у меня увидели очаги в лёгких. Снова была назначена химиотерапия (цисплатин + винкристин). Последний курс химиотерапии был в конце февраля 2009 года. С тех пор ремиссия. Я благодарна врачам, за то, что они не отмахнулись от меня, не отправили «домой для симптоматического лечения», что сейчас я живу полноценной жизнью. Я благодарна мужу за то, что весь этот путь он прошёл вместе со мной, поддерживал, верил, всегда был рядом, без его поддержки, и порой настойчивости, когда уже душило отчаяние, я бы не справилась. Сейчас прохожу регулярно обследования (МРТ головного мозга, КТ грудной клетки, анализы крови), сейчас уже раз в год, но узи брюшной полости, лимфоузлов и послеоперационных рубцов делаю чаще. Искренне желаю всем добра, здоровья и долгой многолетней ремиссии.

Неужели так бывает? Юленька, искренне рада за Вас. Побольше бы таких историй и поменьше участников на Форуме!

Марина, К счастью, бывает))) Поэтому и рассказала о себе здесь.

Юлия, спасбо что написали!!! Сразу настроение поднимается! Читала ревела и улыбалась одновременно! Желаю крепкого здоровья!!! Будем жить!

Наталья, Всем нам здоровья! Будем жить!

Юлия, здоровья вам! Вы- борец, рождённый под счастливой звездой

Юлия, потрясающе!!!
У моей мамы тоже были сильные головные боли. Мтс в головной мозг. Но ее отправили в хоспис… Вообще ничего не делали! Вот почему так? Это, конечно, было 20 лет назад….

Юлия, здоровья Вам на долгие годы! Огромное спасибо за Вашу историю, это как лучик света в темном царстве:)

Александра, спасибо за то, что решились написать！Обязательно ваша история поможет！Подумать только！4 года с четвертой стадией продержаться, да еще и жить полной жизнью！Спасибо за пример！

Юлия, спасибо , что нашли время и поделились .Это просто чудеса！когда вам оперировали на ГМ, вы же просто на краю были！многие в таком состоянии и уходят от осложнений… Чудны дела твои, Господи！На таких примерах в очередной раз убеждаюсь, что надо верить и не сдаваться！

Олеся, к сожалению, я не могу ответить на ваш вопрос “Почему так?”, думаю, что и никто не сможет…. Искренне вам соболезную, вы потеряли самого родного человека и простите меня, если своей историей я причинила вам душевную боль, вернула к воспоминаниям об очень тяжелом для вас времени.