Крейзи кузя жж меланома

Привет!

Меня зовут Таня, а это блог о меланоме и раке почки.
История моей болезни и много всякой инфы об онкологии..

Я болею с 23-х лет. У болезни незамысловатое название – рак.

Рак кожи – меланома без первично выявленного очага, и второй рак – рак почки.
Меланома с 2010 года, рак почки с 2018.
В общей сложности с диагнозм рак живу уже 10 лет.

История болезни длинная, ее можно прочитать в этом блоге. Я прошла через операции и химии, несколько раз отпускали домой на «доживание». На мне больше года испытывали новые препараты, а я надеялась, что мне это поможет.

В декабре 2013 года новая опухоль в животе стала расти невероятными темпами. За месяц она выросла уже до 18-ти см. Это выглядело как беременность. Живот болел, опухоль сдавливала внутренние органы, кишки, сосуды. Требовалось срочное лечение. С Израиля привезла счет на крупную сумму денег. Началась суета, но нужную сумму собрать не удалось и я легла на очередную химиотерапию в московский РОНЦ. Химия при таком объеме опухоли не успевала помогать, я облысела, не спала, мучалась от боли.
В любой момент опухоль могла передавить кишечник или порвать его, в любой момент я могла умереть. Наконец нашёлся хирург, который смог меня прооперировать.
Операция была самая сложная из всех моих пяти операций. Шла она около 7-ми часов, было переливание крови и мне просто спасли жизнь. Начало 2014-го можно назвать моим вторым днём рождением. Я тогда была на самой грани. А через год был снова метастаз меланомы. Снова травматичная операция, снова большой шрам через весь живот. Потом три года ремиссии и опять опухоль – и новый вид рака. Рак почки. Это было неожиданно для всех, и для меня и для врачей. Почку мне сохранили, опухоль убрали.

Сейчас я в ремиссии.

Мой диагноз полностью звучит как множественный рак первичных опухолей: меланома без пво, рак почки.

Я понимаю, что не исцелилась, понимаю, что болезнь может вернуться в любой момент, но я верю, что ремиссия продлится как можно дольше. Я устала умирать, поэтому вышла замуж и очень счастлива!

А еще забавы ради и что б заработать на бахилы варю и продаю мыло.
Его можно купить в моем магазинчике –

@savonnerie

Народные рецепты, модные диеты, монахи, волшебники, ковры самолеты и прочие “бабе Клаве помогло” идите мимо, не останавливайтесь, пойдете в бан.

На вопросы отвечаю. Их писать нужно на почту melanomablog_tatiana@mail.ru Здесь я бываю редко.

Пять часов разгребала, сортировала, выкидывала свои медицинские документы. Я это делаю уже второй раз за эти пол года и вроде сейчас наконец все доразбирала.

10 лет онкологии это гора чеков, справок, обследований, анализов, выписок…даже сама удивляюсь сколько раз я светилась на всевозможных томографах, узи и рентгенах. Сотни раз.
Все разобрала по хронологии, подписала, выкинула уже неважное и дублирующее и все равно еле вместилось.

Кстати, ровно 10 лет назад, в начале октября 2010 года мне удалили первый метастаз меланомы. Мне было 23 года и тогда я представить не могла, что во-первых, это будет всего лишь первая операция, что во-вторых, это затянется так надолго, что в-третьих, статистика выживаемости по меланоме меня не касается. Я статистический выброс (есть такой термин, да).
10 лет с метастазирующей меланомой без первичного очага это что называется – «ничосе, фигасе и хуясе».

10 лет я живу с онкологией, то ремиссии, то снова метастазы, то снова ремиссии, то херак и второй рак. Треть жизни с томографами в обмнимку, треть жизни я собираю в папки эти выписки, треть жизни в моем анамнезе рак. #самавшоке

А ещё я вела этот блог по меланоме, когда это не было мейнстримом, в сети вообще русскоязычных блогов по меланоме не было. Вот времена то дикие были ???? Надо, кстати, привести здесь все в порядок для удобства чтения.

В конце этого месяца очередные сканирования, понятия не имею, что там будет, поживем увидим????

В 2014 году после сложной семичасовой операции, переливания крови, а до этого ещё и химиотерапии я лежала в палате – лысая, с огромным новым швом, с множеством дренажей, которые торчали из носа и живота. Капельницы, катетеры. Лежала долго. Не вставала. Не ела ртом. В меня очень много вливалось лекарств. Запах спирта постоянно вокруг. В эти дни я и познакомилась с паническими атаками.
Позже я много про них читала литературы и отзывы людей. Иногда люди панические атаки путают с чем-то иным, к примеру с испугом или волнением. Но это нечто другое.

Так вот, я находилась под сильными обезболивающими, и как выше написала – днём и ночью в меня вливали много лекарств. Меня постоянно мутило, все болело, все раздражало. Даже от запаха шампуня на маминых волосах, запаха влажных салфеток, любого крема – от всего невыносимо постоянно тошнило и казалось, что это все никогда не закончится.

И вдруг, днём или ночью начинало бешено колотиться сердце, я задыхалась, а лицо становилось багровым. Сильная тревога и панический необъяснимый страх.

Это могло начинаться от шагов в коридоре или на пустом месте. Я просила маму закрывать дверь в палату медленно и очень тихо. Просила к двери подходить тихонько.
Такой приступ начинался мгновенно, резко и примерно растягивался на пол часа – час. А из-за того, что я в тот момент была полностью обездвижена, даже толком говорить не могла из-за трубок – ощущения были жутковатые.

Единственное, что мне помогало – это сосредоточиться на дыхании, как это остановить и контролировать я не понимала и не знаю до сих пор.

Атаки прошли так же как и начались – в один момент. Как вышла с больницы больше не повторялись. В моём случае это называется – Условно-ситуационная паническая атака и связана она скорее всего с большим количеством обезболивающих (наркотических) средств и с тяжелым моим тогда состоянием физическим и психологическим.

Постоянно жить в стрессе невозможно.⠀
Рано или поздно, моя голова отключается от всего кошмара и мне становится ровно.
Иногда тумблер на «похер» не может переключиться месяцами, а бывает, что по несколько раз в день – похер-мне пиздец-похер-мне пиздец-похер.
Невротик. Циклотимик. Холерик.????????‍♀️
⠀
Я долго находилась в состоянии спокойствия и радости. Но на днях меня накрыло, как давно не накрывало. Я снова углубилась в тему меланомы. Смерти, смерти, смерти, истории, боль, препараты, деньги. Казалось бы, 20-й год. В марте будет 10 лет как я живу с меланомой. И препараты какие-то появились, и информацию стало легко искать, и врачи пишут полезные посты в сети (я об этом и мечтать не могла еще 6-7 лет назад), а меланома все равно косит десятки, сотни жизней.

И все эти теги #ракдурак ободряющие…нет, рак не дурак. Рак это блин рак. И на самом деле важна не борьба, а тупо везение. И это тяжко.
⠀
Опережу вопросы – у меня все нормально. ПЭТ ок. Мрт по части онкологии ок. По части невролгии есть вопросы, но не суть.
⠀
В общем, что я хотела сказать то.
Будьте здоровы. И обнимайтесь чаще с близкими.

Это лето прошло под лозунгом «Ничего не проходит бесследно» и «Да лаааадно?!».
⠀
Рак – неприятная болезнь со всех сторон.

Болея раком, шанс умереть куда выше шанса выйти в длительную ремиссию, не говоря об излечении. Операции, химии, таргетные терапии и прочие сложные спа-процедуры накладывают свои отпечатки.

Метастазы, они как хреновы пули, которые застревают в теле, и при этом растут в размерах, отравляя и разрушая все на своём пути. А когда хирургам удаётся их вырезать – это счастье.
Моим хирургам удалось это уже пять раз. И ничего не проходит бесследно.

Мне живот разрезали трижды от груди до паха, снаружи толстый шрам, а внутри все сложно сшито. Ничего не проходит бесследно, не знаю, зачем природа придумала спайки, но спаечная болезнь это так себе удовольствие.

Мои кишки похожи на батарею, которую приварили к стене. Ваши кишки двигаются, а мои нет. Спайки как плотные жгуты, которыми стянуто все внутри. Да, это больно, за месяц я скинула шесть кг.
Я не против была схуднуть на пару кг, но видимо нужно конкретнее отправлять запросы. 🙂
⠀
А ещё восемь лет назад, после метастаза между шеей и плечом во мне что-то задели/повредили. «Рука плохо поднимается? Болит? Трясётся? Ну наверное сухожилие резанули! Бывает!».
Ну сухожилие так сухожилие. Ок.
А сейчас выясняется, что это нерв. Пока не знаю, зачем мне эта инфа, вряд ли что-то возможно сделать уже, но новость интересная ????
⠀
Про память после семи общих наркозов вообще молчу, зато мне можно рассказывать одни и те же истории, и каждый раз мне будет очень интересно ???? Каждый раз как в первый раз.

Все же онкобольница обладает чем-то таким.
Не знаю как назвать.

Я вообще скептик и не верю во все эти штуки.
Но сегодня я посидела буквально пол часа у главного входа внутри (ждала пока придёт тетка из магазинчика с бандажами) и настроение резко стало печальным, грустным, я б даже сказала плаксивым.
Хотя в этот день никаких плохих новостей или ожиданий не было. Я была вполне весела, но вышла я из главного здания весьма печальной. Сама не знаю почему. Будто стены высасывают все хорошее. Люди вокруг тревожные и видимо это передаётся по воздуху.

Поэтому почти всегда после ронц я иду в дом радости и хорошего настроения – в торговый центр возле метро. Тут есть роллы и любимые магазины со шмотом и прочей фигней 🙂 и хорошее настроение всасывается обратно.

Далеко не любая одежда защищает нас от солнца, а именно от Уф-лучей.
Ткань как солнцезащитный крем имеет свой фактор защиты от солнца – UPF.

Правильная одежда которая защищает от ультрафиолета должна состоять из материала, который блокирует как минимум 95% уф-лучей. ⠀
К примеру если на ярлычке написано – индекс UPF 50+ это значит, что материал защищает от 98% излучения УФ-В и 95% излучения УФ-А.
Или к примеру UPF 25 означает, что ткань позволяет пройти через неё примерно около 1/25 (4%) доступного уф-излучения. UPF 50 1/50 (2%) и тд.
Все ткани, которые пропускают меньше 2% маркируются как UPF 50+

А теперь советую пересмотреть свой гардероб и найти хоть один такой ярлычок. Есть такая одежда у вас?

Хлопковая белая футболка имеет примерно UPF 4-5. Печаль правда?
Белый лён 10. А вот к примеру темный лён уже UPF будет выше.
Но эти ткани не считаются защитными. Слишком много пропускают.

Защитная одежда идёт с UPF от 20-ти.
Но с натуральными тканями интересно вот что. Белая и светлая ткань имеет очень слабый UPF, а вот к примеру темные цвета уже куда выше.
К примеру, зелёный хлопок (при условии если окрашена ткань натуральными пигментами) по исследованиям, проведённым в США в 2005 году имеет наилучший результат – UPF 45-60! Но это работает только с натуральными темными красителями.

Вот и выходит, что натуральной ткани хорошо защищающей нет. А вот, например, синтетика куда лучше справляется с защитой от ультрафиолета. Ну и купаться в хлопковой футболке не очень то комфортно. А мокрая она ещё больше пропустит лучей. И вы полностью беззащитны.

Полиэстер 100% обладает естественным свойством поглащения уф-лучей. Чем плотнее волокна ткани, тем выше уровень защиты.
Самые лучшие защитные ткани – иск. лайкра, полиэстер, нейлон и акрил. Чем лучше ткань просвечивается, тем ниже её UPF.
Если любите натуралочку – выбирайте небеленый хлопок, и лён с максимально плотным расположением нитей.

Так что – просто прикрыть плечики футболочкой и считать, что защитился – неправильно.

Где искать правильную одежду?

В спортивных магазинах.

Практически все спортивные марки имеют линию одежды с защитой от ультрафиолета. В том же декатлоне футболки с защитой 50+ всего за 300 ₽
Одежда для сёрфинга, горнолыжная, купальники, футболки. С длинным рукавом, коротким, с капюшоном. Шорты, легинсы, штаны все, чего сейчас только нет.
И куча детской одежды там же – в спортивных магазинах. Смотрите ярлычки, попросите консультанта вам показать одежду с UPF и будем всем счастье, солнце и хорошее настроение!

Ох, кто бы мне это все рассказал лет – цать назад!

Цены б этому человеку не было 🙂