Дядя вадик сайт меланома
Где вы, что это и зачем это
Здравствуйте, люди!
Прежде чем куда-нибудь тыкать мышкой, прошу ознакомиться с этой небольшой статейкой.
Это блог о диагностике и лечении меланомы (с упором на ранние стадии). Основная масса статей и рассказов (отзывов) посвящена лечению в Израиле, а так же диагностике в Израиле этой самой меланомы. Так же имеется несколько отзывов о лечении в тех же краях других видов рака, в частности РМЖ, а так же один рассказ о родах в Израиле (начиналось все с лечения меланомы, а закончилось родами в Тель Авиве)
Самым главным лейтмотивом является описание и примеры применения процедуры под названием Биопсия сторожевых лимфатических узлов (Sentinel nod biopsy) в лечении рака кожи. Я всегда и везде пишу во множественном числе, т.к. мне этих самых сторожевых лимфоузлов было удалено 4 штуки. Естественно все действа происходят в Израиле, тут уж извините. С этого мой блог начинался в начале 2012г.
Прочитав хотя бы часть рассказов, вы получите ответ на вопрос: Удалили меланому, что дальше? В какой момент и в каком объеме требуется лечение в Израиле? И многое другое
Блог о лечении меланомы в Израиле. Историческая справка
Немного об авторе и повелителе всего этого хозяйства:
Меня зовут Вадим (дети друзей зовут меня Дядя Вадик и под таким именем я присутствую в интернетах).
Вот краткий обзор последних пяти лет моего существования:
Сентябрь 2011 — обнаружена меланома на спине. Удалена в РФ.
Диагноз: меланома T2N0M0 S1, уровень инвазии 3 ст.
(посмотреть можно на странице «Меланома. Фото»)
Ноябрь 2011 — начинается лечение в Израиле. Поездка на диагностику. ПЭТ КТ в клинике Ассута и консультация профессора Шломо Шнейбаума.
Уточненный диагноз:
- Злокачественная меланома.
- Уровень по Кларку 3.
- Инвазия 0,9 мм по Бреслоу.
- Митозы 3/мм2
- Без изъязвления
- Минимальное расстояние до чистых краев 1 мм
- Присутствует частичный регресс
Февраль 2012 — Собственно лечение меланомы. Проведена «Биопсия сторожевых лимфоузлов«.
Удалено 4 лимфоузла из подмышек. Оперировал профессор Шломо Шнейбаум совместно с пластиком Джерри Вайсом, который дополнительно сделал широкое иссечение. Операция проходила в клинике Ассута.
Результат: метастазов меланомы в сторожевых лимфоузлах нет.
Февраль 2013 — Диагностика в Израиле.
ПЭТ КТ в Ассуте; консультация Шнейбаума и осмотр у Джерри Вайса.
Февраль 2014 — Снова диагностика в Тель Авиве.
ПЭТ КТ в Ассуте; осмотр и консультация у Хаима Гутмана; осмотр и составление «карты родинок» у Эстер Азизи; осмотр и консультация у Ноама Прата (ЛОР. вопросы по поводу храпа и отита)
Февраль 2015 — Диагностика и «операция» в Израиле.
Рентген легких в Ассуте; УЗИ шеи, подмышек и пуза у доктора Даниэля Бройтмана; смотр у Доктора Таля (дерматолога) и обновление карты родинок на новом аппарате «Fotofinder»; консультация у профессора Хаима Гутмана и удаление родинки (им же).
Март 2016 — Диагностика в Израиле. УЗИ, осмотр у профессора Хаима Гутмана, карта родинок, КТ легких.
Март 2017 — Диагностика в Израиле. УЗИ в исполнении Натальи Голдберг — ведущего специалиста клиники Ассута в данной области, консультация и осмотр профессора Гутмана, карта родинок на аппарате Fotofinder. А так же, путешествие по пустыне, прыжок с парашютом, посещение Нетании и Ришона леЦиона и т.д.
Июнь 2018 — Лечение в Израиле. УЗИ (Наталья Голдберг), осмотр (профессор Хаим Гутман и доктор Таль), удаление родинки, которая оказалась диспластическим невусом, и FotoFinder
Март 2019 — Лечение в Израиле. УЗИ и TRU CUT биопсия подмышечного лимфоузла в исполнении бессменной Натальи Голдберг, при участии профессора Хаима Гутмана.
Полный рассказ о моих поездках в Израиль можно смотреть тут: Лечение меланомы. Часть первая. Россия в конце каждой страницы есть ссылка на следующий «сюжет».
И еще несколько тезисов
- Хочу заметить, что я не врач и все те, кто присылает мне свои отзывы о лечении, врачами так же не являются. Мы все можем ошибаться в каких-то тонкостях и нюансах, прошу иметь это ввиду.
- Все комментарии модерируются! Т.е. пока я их не посмотрю, они на сайте не появятся. Не нужно отправлять их по 5-6 раз. Сделано это с целью борьбы с тоннами СПАМа, которые я каждый день вижу в камментах. Нужно отметить, что я, как и все хомо сапиенсы, ем, сплю, работаю и гуляю, по этому камменты могут появляться с задержкой.
- Блог просто набит информацией по лечению меланомы, в т.ч. в Израиле. В рассказах присутствуют разные интересные нюансы, цены на диагностику и лечение и т.д. Вам нужно просто найти время и ПРОЧИТАТЬ.
- И отдельно очень прошу тех, кто присылал свои рассказы — товарищи, объявляйтесь периодически! Я понимаю, что многим хотелось бы просто забыть свое знакомство с меланомой как страшный сон, НО во-первых, забыть не получится, ибо все равно каждому из нас теперь нужно проходить обследования, кому раз год, а кому и раз в пол-года, а во-вторых меня постоянно спрашивают: «Вадим, а как сейчас себя чувствует девушка из такого-то отзыва?». И как мне быть?
Источник
- October 22nd, 2020, 07:12 am
Гистология меланомы. А может, и не меланомы…
Очень коротко. Четыре гистологии одного и того же новообразования. Меня это все уже пугать начинает, если честно, ибо присылают такие «серии фото» все чаще.
Гистология меланомы. А может, и не меланомы…
- October 22nd, 2020, 07:09 am
Про лекарства. И не только про них…
Просто и коротко про наше лекарственное обеспечение. Или о том, почему состоятельный народ покупает лекарства за границей.
Про лекарства
- October 10th, 2020, 09:20 am
Лечение меланомы в Израиле 2020. Отзыв
Первый рассказ о лечении в Израиле в пандемийный период. Хочется написать что в «постпандемийный», но чёт ни конца, ни края этому не видно.
Вводные:
Меланома.
РФ. pT3bpN0cM0 IIB. Строение смешанное. Бреслоу 2-4 мм, Кларк IV, с изъязвлением.
Израиль. Бреслоу 2,5 мм, Кларк IV, без изъязвления
Биопсия сторожевых лимфоузлов. Все чисто. Оперировал профессор Хаим Гутман (ну , как обычно, впрочем).
Отзыв о поездке с ценами и фотками найдете после переписки.
Июнь 2020
— Случайно наткнулся на Ваш блог в попытках найти альтернативу отечественному подходу в лечении меланомы. С большим интересом прочитал почти все и наметил для себя какой-никакой план дальнейших действий. Есть пара вопросов, которые постараюсь вставить в свое небольшое повествование.
Мне вырезали потемневшую родинку на спине **.04.2020 . Гистология показала меланому, стадия IIB (pT3bpN0cM0). Лечение…..интерферон альфа2В 3млн…3 раза в неделю внутримышечно…12 месяцев!!! Был 25 мая в диспансере (сделали УЗИ, все чисто). Я выпросил направление на ПЭТ КТ и забрал стекла+блоки с намерением перепроверить гистологию. Томография будет 19 июня в *** (результат 24 июня). Сейчас хочу записаться на МРТ головы с контрастом (если знаете, подскажите, пожалуйста, где в *** можно качественно это сделать). Хочу записаться на период ожидания результата по ПЭТ КТ (если «светиться» сильно не буду). Также жду от диспансера результат на мутацию BRAF.
( Collapse )
- October 10th, 2020, 09:16 am
Про T-VEK (Имлигик)
Очень мало пишут про этот препарат. А ведь в определенных случаях он очень даже может быть эффективным.
Интервью с неким нидерландским доктором. Обсуждают :
Эффективность Имлигика при «ранней метастатической меланоме»
Вопрошающий: вы — старший автор интересного исследования, посвященного оценке использования T-VEC у пациентов, по крайней мере, с местнораспространенной меланомой. Как работает Имлигик ?
Доктор ван Аккоои: T-VEC, или talimogene laherparepvec, — это онколитический вирус. Это вирус простого герпеса, который был генетически модифицирован и имеет два метода действия. Во-первых, он вводится внутри очага поражения, что оказывает прямое воздействие на опухоли и уничтожает их локально. Второй способ действия заключается в том, что он также является формой местной иммунотерапии, тем самым вызывая иммунный ответ для лечения поражений на определенном расстоянии от места инъекции.
Вопрошающий: Какова традиционная роль T-VEC в лечении меланомы?
- October 10th, 2020, 09:12 am
Лечение меланомы Украина / Израиль
Прежде чем окунуться в мир «историй лечения в Израиле во время пандемии», откатимся немного назад в пока еще не особо далекий 2019г.
Действо началось в ноябре 2019, рассказик был мне обещан еще в феврале 2020, но «сложилось» все только к середине сентября
Серии фото редко кто присылает, так что особо ценно получается.
Сам по себе случай интересен еще и тем, что кроме широкого иссечения ничего больше сделано не было.
Ну и где-то в апреле-мае я пытался наваять «нечто» из переписки. И даже добавил фотографии на страничку Меланома фото (№49). Потом бросил. Удалять жалко
Так что сначала несколько кусков моей заготовки, а уж потом присланный рассказ.
Начало ноября 2019г
Добрый день, Вадим. Меня зовут ***, я из Киева. В поисках информации нашла ваш сайт про меланому. Если можно вам свою историю поведать и совет спросить? Буду Вам очень благодарна!
Точно не могу сказать, примерно лет 10-12 назад в области виска я выдавила прыщик в виде угря, чёрную точку ( по крайней мере я думала, что это прыщик), в результате, когда зажила ранка, отпала корочка, и под ней я увидела опять чёрную точку как родинку. За это все время она увеличивалась , а в последнее время потемнела и рядом с ней появилась ещё одна. Само это пятно никак себя не проявляло, не болело , не чесалось и так далее.
(Один из вариантов результата после травмирования родинки, кстати прим Дядя Вадик)
( Collapse )
- October 10th, 2020, 08:58 am
Меланома и беременность
- October 8th, 2020, 11:35 am
История лечения меланомы
Очередная история лечения меланомы, которая началась в апреле 2020 и на конец сентября не просто продолжается, а «конца и края не видать».
Всю эпопею я бы назвал «Ошибка резидента» и с этого момента я заканчиваю пропаганду местных «центров». Если вы не можете попасть в Израиль, то доберитесь хотя-бы до Москвы/Обнинска.
Для соблюдения конфиденциальности будем использовать термины:
Больница№1
Больница№2 (место проведения «БСЛУ»)
Москва
Диагноз / события:
Больница№1. Меланома кожи правого предплечья. Бреслоу 3 мм. Кларк IV. 11 митозов на кв/мм
Больница №2. БСЛУ. Лимфома в одном лимфоузле.
Больница№1. Пересмотр гистологии лимфоузлов. Меланома
Больница№2. Пересмотр гистологии лимфоузлов. Лимфома.
Больница№2. Лимфодиссекция. Все дополнительно удаленные лимфоузлы чистые.
Москва. Пересмотр гистологии всех лимфоузлов. ВСЕ лимфоузлы чистые.
Москва. Через 10 дней результат ИГХ. ВСЕ лимфоузлы чистые
Итак,
Лечение меланомы. Часть I. «Цветочки»
Конец апреля 2020. Где-то в далекой-далекой Сибири ….
- October 8th, 2020, 10:43 am
Меланома и лимфома. Диагностика. Фото
В связи с тем, что появилась у меня пара идентичных случаев (идентичных по визуальному проявлению меланомы на коже), попытаюсь кратенько показать, очередные сложности в диагностике этого заболевания, ведь в массовом сознании пользователей интернетов присутствуют АБСД, кровоточивость и еще несколько параметров изменения РОДИНКИ, которые показывают появление меланомы, но на самом деле, это дааалеко не полный список.
Меланома и лимфома. Диагностика. Фото
- October 8th, 2020, 10:35 am
Меланома. Митотический индекс 2020
Несколько лет назад митотический индекс был исключен из стадирования меланомы, правда большинство патоморфологов как определяли количество митозов на кв/мм, так и определяют (ну те, кто вообще определял), да и врачи , как я подозреваю, при прогнозировании учитывали данный параметр.
И вот, «на днях», группа граждан в белых халатах закончила анализировать течение болезни у 5000 пациентов с меланомой и пришла к выводу, что прогностический фактор митотического индекса аналогичен изъязвлению. И на основании этого факта, народ выступил с предложением вернуть митотический индекс на его законное место — в рекомендации по лечению меланомы, а если точнее, то в TNM стадирование.
Меланома. Митотический индекс 2020
- October 8th, 2020, 10:22 am
Фото меланомы, или меланома фото — II
Вторая часть раздела: фото меланомы, фотографии, изображения. Добавил вторую страничку, ибо первая стала слишком «тяжелая». Так что все обновления фото и ссылки на истории теперь будут тут.
Источник
Давайте коротенького позитива добавим себе в ленту ???? Чтоб не киснуть на фоне пандемии злобной ковидлы.
История лечения меланомы, с упором на то, что тексты, желательно, читать полностью и по возможности , внимательно. (вот так вот загнул я ???? )
Малоснежное и пасмурное октябрьское утро 30.10.2018
— Доброе утро, дядя Вадик. Прочитала инфу про Опдиво и совсем потеряла надежду. Получается я зря с такими трудностями принимала лечение и теперь нужно просто сидеть и ждать…У меня 5 уровень инвазии по Кларку и высота по Бреслоу 10мм пигментная меланома из веретенообразных клеток
Может просто провести оставшееся время с родными?
Я понимаю, что скорее вопрос не к вам, но я уже и не знаю кому его задать.
Может есть у вас информация, что кому то Опдиво помогло?
Какая стадия ? Я совсем запуталась ????
— Добрый день
У вас II стадия заболевания. Судя по бумажке
Какое лечение вы принимали?
— После этой операции интерферон год, затем мтс в лу в пах, операция, сейчас Опдиво (ну, такой … стандарт прим Дядя Вадик)
— Тогда третья.
Я не совсем понимаю фразу «потеряла надежду».
Вам капают Опдиво? Дык это замечательно!
Знаю ли я тех, кому Опдиво помогло? Конечно знаю. И не на третьей стадии, а на четвертой
— Спасибо, дядя Вадик, а то я че то совсем потерялась, бьюсь, лечусь, а тут ваша инфо, что Опдиво не помогает.
Так тяжело добиваться этого лечения , да и не дешево это все
Дай Вам бог здоровья !!!
на следующий день … ибо шок от прочитанного выбил из колеи ????
— Доброе утро!
По какой ссылке? У меня в блоге больше 300 статей…
Ок, попытаюсь предположить, что это вот https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/adyuvantnaya-terapiya-melanomy-opdivo-nivolumab/ она?
Если да, то тут говорится о том, что из-за бюрократии и несогласованности ведомств, возникает жуткий бардак и врачи не знают каким документом пользоваться.
Ни слова о том, что «не рекомендуют» там нет ????
Именно Опдиво зарегистрировано во всем мире для адъювантной терапии меланомы. Так что лечитесь смело и все будет хорошо
— Да, эта ссылка
Я уже разобралась, немного покапАлась!
Август 2019
— Доброе утро. дядя Вадик
Я опять за советом
В связи с тем, что рак в моем организме врачи советуют дочери сдавать анализ на БРАФ мутацию
Если смысл его сдавать, у нее слава богу пока ничего нет
— Доброе утро!
Конечно НЕТ
— Вот отлично! Спасибо
Я вот тоже засомневалась, для чего и что он может дать этот результат сейчас.
— ДЕБИЛЫ, ПОТОМУ ЧТО
— Спасибо, я так и подумала хотят деньги , клиника платная
октябрь 2020 (наши дни…)
— Добрый вечер, дядя Вадик
Вот прочитала про сроки принятия Опдиво
Я правильно поняла, что если есть ответ , то нужно прекращать капать? Я капаю уже 1,7 года
— Добрый вечер!
Если есть ПОЛНЫЙ ответ, то , да, еще полгода , ПЭТ КТ и все. Но естественно, сие должен врач вам сообщить
— Спасибо, сейчас как раз прохожу обследование, предыдущий пэт — чисто
— Предыдущий пэт кт полгода назад?
— Да, и КТ 3,5 месяца назад
Тоже вроде норм
— СТОП
Перечитал немного
У вас же Опдиво после полного удаления?
— Да
— т.е. в адъювантнойм режиме.
Вообще, положено 1 год капать. Но сейчас я слышал про два (зачем, не знаю). Так что если ПЭТ КТ будет чистая, до докапывайте еще 3 месяца и всё.
Гуляйте на все четыре стороны!
— Отличная новость для меня, устала сильно
*******************************************************
Вот как-то так ???? И в завершении этого короткого, но объемного поста, предлагаю вам послушать ХОРОШУЮ ПЕСНЮ
Не спеши
Всё. Не болейте!
З.Ы Дело в том, что я НЕ УМЕЮ писать, как это сейчас принято, «твиттерными» фразами. У меня тексты получаются длинные и витиеватые (иногда даже слишком). По этому их надо либо вообще не читать, либо стараться читать полностью. Тогда и «непоняток» не будет.
З.Ы З.Ы И вы это… того.. не спешите себя хоронить. А то каждый второй начинает общение с фразы «Здравствуйте, мне, похоже, писец».
Источник
Очередная история лечения меланомы, которая началась в апреле 2020 и на конец сентября не просто продолжается, а «конца и края не видать».
Всю эпопею я бы назвал «Ошибка резидента» и с этого момента я заканчиваю пропаганду местных «центров». Если вы не можете попасть в Израиль, то доберитесь хотя-бы до Москвы/Обнинска.
Для соблюдения конфиденциальности будем использовать термины:
Больница№1
Больница№2 (место проведения «БСЛУ»)
Москва
Диагноз / события:
Больница№1. Меланома кожи правого предплечья. Бреслоу 3 мм. Кларк IV. 11 митозов на кв/мм
Больница №2. БСЛУ. Лимфома в одном лимфоузле.
Больница№1. Пересмотр гистологии лимфоузлов. Меланома
Больница№2. Пересмотр гистологии лимфоузлов. Лимфома.
Больница№2. Лимфодиссекция. Все дополнительно удаленные лимфоузлы чистые.
Москва. Пересмотр гистологии всех лимфоузлов. ВСЕ лимфоузлы чистые.
Москва. Через 10 дней результат ИГХ. ВСЕ лимфоузлы чистые
Важно: если вы «пришли» с Яндекса и на странице что-то не открывается, то кликните сюда (для просмотра оригинальной версии): Меланома. История
Итак,
Лечение меланомы. Часть I. «Цветочки»
Конец апреля 2020. Где-то в далекой-далекой Сибири ….
— Доброе утро. Я почитала ваш блог. И поняла что дела мои очень плохи. Биопсию сторожевых лимфоузлов у нас не делают, искала во всех клиниках г. *****. Если предложить сразу убрать лимфоузел в подмышке, я сомневаюсь, что согласятся. На Браф мутант только отправили анализ.
Самое интересное до нароста узловой меланомы, я ходила к онкологу, мне сказали всё хорошо, наблюдаем. А это была уже горизонтальная меланома. Время упущено. Лечение ещё не назначали. Самое плохое, что у меня кроме этого ещё апластическая анемия тяжёлой формы, отягощенная лейкопения и лимфопения, а последние время гранулоциты упали ещё. Я пью циклоспорин, который убивает мой иммунитет. Но без этого препарата все показатели крови падают. Израиль мне не по карману, буду проходить лечение которое назначать.
Посоветуйте пожалуйста цепочку моих дальнейших действий. И напишите пожалуйста что вы думаете а показателях гистологии? Как можно попасть в клинические исследования?
МРТ лимфоузлов поможет установить метостазы или смысла нет? ПЭТ КТ у нас не делают, а в ***** сейчас не пускают.
Скажите биопсия сторожевых лимфоузлов после широкого иссечение не делается?
— Доброе утро!
Для начала вопрос: вам вот эта контора знакома (Больница№2). И скажите, что вообще вам назначил врач (кроме анализа на БРАФ)?
— Нет эту информацию первый раз читаю. Кроме Браф ничего, перед операцией я сделала УЗИ внутренних органов и лимфоузлов, ренген
Документы отправлены на комиссию
—
- Попробуйте обратится в (Больница №2). Сразу скажу, что шансы малы, но попробовать надо.
- Надо сделать КТ с контрастом. Трех зон. Брюшная полость, малый таз, легкие (легкие может и не стоит, после рентгена). МРТ головы с контрастом
- БСЛУ в вашем случае обязательна. Выполняется в течении 6 мес после операции. По этому, если все будет хорошо, после снятия карантина полетите или в Москву или в Обнинск.
- После широкого иссечения делается БСЛУ. Зависит от «ширины и глубины» иссечения.
- «Просто удаление л/у» не выполняется. Ибо БСЛУ предназначена для того, чтобы выявить именно те л/у, куда в первую очередь отток лимфы от места иссечения происходит. По другому эти л/у никак не выявить.
- МРТ, ПЭТ КТ, КТ УЗИ «видят» мтс от нескольких мм и не заменяют БСЛУ
Вот тут Меланома все о болезни очень много инфы.
И вот это почитайте на будущее Меланома. Ликбез - Для стадии II A никакого медикаментозного лечения не предусмотрено
- https://cr.rosminzdrav.ru/#!/schema/766 Вот это еще почитайте. Там много полезностей всяких есть. Эта самые свежие КР, которые максимально приближены к американским
— Спасибо огромное. Мне как раз в понедельник идти к онкологу, а если они предложат лечение? Отказываться?
— Вам могут предложить:
реально — только интерферон, или что-то типа Рефнота/Ингарона. Ничего из этого выполнять не стоит.
фантастически — курс Кейтруды/Опдиво, или, при наличии БРАФ, Тафинлар+Мекинист. Но это очень, очень вряд ли.
Главное выполнить всю диагностику и потом БСЛУ.
— Я уже позвонила в справочную (Больница№2) в понедельник еще буду звонить. Я как поняла надо пока к онкологу-дерматологу попасть. Потом просить включить в клинические исследования, просить сделать БСЛУ. В прескуранте данных услуг нет
— Вообще, ее и не должно быть в прейскуранте. БСЛУ по ОМС должна выполняться. Вы же не в Израиль летите…
По поводу КИ… я не думаю что есть сейчас какие-то КИ по данной тематике и тем более для IIa стадии
— По идеи (Больница№1) должна отправить меня на БСЛУ, дать направление в (Больница №2)
— Это все только в теории ???? На самом деле, у нас вообще слабо представляют себе то, что происходит в соседней больнице.
— В рекомендациях прочитала, что если нет оборудования для БСЛУ, можно под УЗИ сделать тоонкоигольную биопсию подозрительных лимфоузлов
— Об этом написано тут: Биопсия сторожевых лимфоузлов. Недостаток клинических рекомендаций
Дело в том, что когда л/у становится «подозрительным», начинается совсем другая история.
БСЛУ выявляет 1 (одну) клетку меланомы в сторожевом л/у. Вот тут есть фото:
+ внизу статьи по первой ссылке есть и про тонкоигольную биопсию. Лучше трепан делать, т.к. ТАБ часто дает ложные результаты.
через два дня…
— Добрый день. Звонила в (Больницу №2), сказали что вообще делают этот анализ. Но в данное время неизвестно. Мне перезвонят. Сейчас я пока сама звонить не буду. Потому что у меня нет ПЭТ КТ. Дали направление, завтра сказали позвонить и записаться.
— Ну вот и славно. Только это не анализ, а полноценная полостная операция
— А вы не знаете сколько примерно это будет стоить?
— По хорошему, это должно быть бесплатно по полису ОМС
— Больница№2 разве принимают бесплатно, по полюсу ОМС? Направление по крайней мере мне не дали. Спросили а зачем тебе это надо? Больница№2 у нас как отдельное государство, онкологический центр (Больница№1) с ними не поддерживает связь. Хотя дали фамилию научного сотрудника, который занимается меланомой.
— Хм, Что там у вас происходит я конечно же сказать не могу, к сожалению.
Начало мая 2020г
— Добрый вечер. Была сегодня в Больнице№2 (консультация бесплатна!). Пока ничего не ясно. Врач мне сказал, что скорее всего уже бессмысленно делать БСЛУ. Точного ответа не дала. Так как делали широкое сечение. Но ещё не отказали, завтра УЗИ лимфоузлов будут делать. Да на спине опухоль нашли. Но это с меланомой не связано
— У нас еще день ???? Вот, тут есть про биопсию сторожевых лимфоузлов после широкого иссечения. Ну чтоб вы могли аргументировать.
Вторая половина мая 2020
— Добрый день. Меня госпитализировали. БСЛУ на следующей неделе будут делать. Мне повезло. Мне повезло из за короновируса. Есть свободные места в палатах. А так приходится ждать очереди очень долго. БСЛУ делают в единичных случаях. Может взяли, что сопутствующие заболевание тяжёлое. Не знаю. Девочки в палате сказали, что сюда очень трудно попасть.
В основном лежат люди из других городов, наших мало. Но делают очень сложные операции. Обращаются люди на которых уже практически поставили крест.
Начало июня
— Добрый день. БСЛУ сделала. Убрали 3 лимфоузла. Результат ещё не пришел. Браф мутант отрицательный. Что дальше делать?
— Ждать результатов БСЛУ
Середина июня
— Здравствуйте. Метастаз нет, но нашли лимфому. Я в шоке. По меланоме теперь только наблюдать?
— Добрый день! Вы уверены что именно «лимфома»?
— Да. По биопсии вышло.
Результатов у меня на руках нет. В понедельник к гематологу. Во вторник все бумажки отдадут.
— С ума сойти. Вот даже подумать не мог, что БСЛУ может и нечто подобное в результате выявить.
Да, по меланоме только наблюдение. Раз в три месяца УЗИ регионарных л/у, раз в полгода КТ трех зон. Дальше видно будет.
Я даже предположить не мог, что будет «продолжение банкета»!
Лечение меланомы. Часть II. «Ягодки»
Начало июля 2020
— Здравствуйте. Вы я как поняла собираете истории. Вот продолжение моей. Поставили мне всё таки лимфому в Больнице№2. Но гематологи отправили на пересмотр стекла. Сегодня забрала результаты. И я опять в шоке. Множественные микрометастазы меланомы.
Прошу совет как дальше?
— Я хочу уточнить:
В Больнице№2 поставили лимфому. А гематологи и повторная гистология где были? Там же , или где-то еще?
— Повторная гистология была в Больнице №1
Пересмотр был на двух листочках:
— ок.
1. Берете все (стекла и бумажки) и снова обращаетесь в Больницу№2 за подтверждением. Это ОБЯЗАТЕЛЬНО.
Кто из них прав? Мы с вами не знаем. Они должны либо подтвердить свой диагноз, либо признать ошибку.
2. Если это меланома, то
а) В любом случае вам должны назначить лечение препаратом Кейтруда (пембролизумаб), или Опдиво (ниволумаб), т.к. у вас нет БРАФ мутации
б) Перед назначением лекарств, надо рассмотреть возможность проведения лимфодиссекции регионарных л/у (полного удаления).
И еще, я не могу сообразить, вам выполнялись КТ всего тела, или ПЭТ КТ?
— Да, делали ПЭТ КТ
— ок. Тогда все то, что я написал + МРТ ГМ
с учетом диагноза «множественные микрометастазы», т.к. если их много в л/у, то вообще неизвестнокуда их уже могло занести. ПЭТ КТ чистая — прекрасно, но голову «видит» только МРТ (или КТ)
Но самое главное, для начала, надо подтвердить диагноз.
— Подтвердить диагноз . Это опять месяц. Пересмотр стекол
— Лечение от несуществующего заболевания гораздо неприятнее.
Я думаю, что в вашем случае пересмотр должен быть организован мгновенно.
Позвоните (зав отделением, зав лабораторией, глав врачу) и опишите ситуацию. Они должны понять, что сделать пересмотр быстро в их интересах.
Так, я не великий спец в покрасках ИГХ, но то, что в Больнице№2 не использовали мелан-а и s100 , видится мне минусом. Это раз.
Два — Если я правильно понимаю, то только в одном из трех л/у найдены клетки меланомы. Это вообще плюс. Так же, там написано, что капсула не инфильтрована. Это еще один плюс.
Ситуация , на самом деле, достаточно стандартна для третьей стадии (если подтвердят).
С учетом ваших проблем с иммунотерапией (возможных проблем, т.к. я пока не видел заключения, в котором написано что вам нельзя Кейтруду капать) на первый план выходит лимфодиссекция. Качественная, полная.
— У меня ещё возник вопрос. Если мне можно это лечение, то лимфодиссекция можно не делать? Или это жизненная необходимость? Без лимфоузлов это рука останется рабочий? Чтобы дальше продолжать работать
— Раз поражен только один л/у, то теоретически да, можно не делать и сразу начинать Кейтруду или Опдиво.
В идеале вообще и то , и другое, т.к. лечение не дает 100% гарантии.
А рука конечно же останется «рабочей». Просто возможны отеки в дальнейшем.
Вот, биопсию сторожевых лимфоузлов в Израиле делали, а лимфодиссекцию у нас. Потом курс Кейтруды. Собеседница моя особо не жалуется на руку
Или вот. Девушка вообще спортом занимается
Середина июля 2020
— Добрый вечер. Сделали 3 пересмотр. Больница№2 осталась при своём мнении. Ставят мне лимфому. Сегодня прочитала, что можно пересмотр сделать в Москве, или в Красноярске. В Москве проще, стекла можно отправить из нашего города. Но у меня сомнения. Много плохих отзывов в интернете. А в Красноярске большая лаборатория.
С Больницы№2 врач даже трубку не берет, не с кем посоветоваться.
Буду решать.
Середина августа 2020г
— Здравствуйте Дядя Вадик!
Мне сделали лимфоденктомию. Пришли результаты. Убрали здоровые лимфоузлы. Нет ни лимфомы, ни метастаз меланомы. В конце августа отправлю на пересмотр материал после биопсии в Москву. Пока лежу в больнице, пошли осложнения после операции.
Получается что у меня под вопросом осталось лимфома или микростазы меланомы. Мне просто интересно лечение они скорее всего оказывать ни какого не будут, так как гистология чистая. Всё решит пересмотр в Москве. Я хотела бы спросить вашего мнения.
— Добрый день!
1 я думаю что у вас все же были мтс меланомы, т.к лимфома не поражает отдельные л/у.
Я через неделю домой вернусь и уточню этот момент
(В то время я находился в далеком-далеком лесу на далеком-далеком озере прим Дядя Вадик)
2 если мы считаем что это были мтс меланомы, то адъювантную терапию вам назначат однозначно
Конец августа 2020
— Добрый день!
Извиняюсь, я про вас забыл!
Короче так. Лимфома — это заболевание лимфы и она не бывает «в одном л/у». В принципе такого не может быть. При лимфоме вообще никакие операции не проводятся. Только химия и облучение.
Так что у вас ОДНОЗНАЧНО выявлены мтс меланомы.
— Добрый день. Вчера у меня была комиссия по назначению лечения. Я радостная шла в поликлинику, думаю наконец то лечение. Прихожу, выносят мне документы, а там пересмотр всех биоматериалов. У меня нервы не выдержали. Я к заведующий, она в отпуске. Будет в начале сентября. А пересмотр в Больнице№2 опять.
Я просто в шоке. Представила опять цепочку. Месяц , потом гематологи на пересмотр. Это какой то замкнутый круг. Я говорю, а зачем вы мне тогда все лимфоузлы удалили, для чего. Плюс я такие осложнения получила, из того что дренаж не прочищали верхний трубку.
Я пока отказалась от пересмотра, после разговора с заведующий буду решать с Москвой.
— У меня только одно предложение (ну больше уже просто ничего в голову не приходит): попадете к заведующей , сразу начинайте с вопроса: может ли лимфома быть только в одном л/у?
И если честно, не нужны тут никакие пересмотры. Сам факт того, что в удаленных лимфоузлах ничего нет, уже указывает на меланому.
ВОТ ТУТ Я ОХ КАК ОШИБСЯ!
— Врач мне объясняет, что новая гистология показывает на наличие лимфомы. Я сейчас вышлю
Хотя атипичных клеток не выявлено
Теоретически сказали, что может лимфома быть в одном лимфоузле. Когда только начала развиваться. Но лимфа связана со всем организмом, и она рано или поздно проявится. С этим можно бороться и жить. А если во время не начать лечение меланомы. Это фатально.
Если честно у меня уже опускаются руки.
Позвонила в Москву. Завтра отправлю весь материал, который у меня есть. Выхода нет.
Конец сентября 2020
— Доброе утро!
Как у вас дела? Есть подвижки в диагнозе?
— Добрый день. Гистологию в Москве сделали, но поставили общий диагноз. Сейчас иммунногистохимию делают. Результаты гистологии я вам сейчас вышлю. Я жду следующего пересмотра. После удаления лимфоузлов поймала все осложнения какие только можно: серома, рожистое воспаление. Как чистили воспаление, осталась дырка, через которую лимфа вытекает, мне не пунктируют. Но сейчас конечно уже лучше стало.
Рана через которую вытекает начала затягиваться. Надоело ждать результатов, закрыла больничный, вышла на работу. Так легче. Рука уже вовсю двигается, но начался лимфостаз. А в остальном всё хорошо. Если честно, я уже воспринимаю всё спокойно, что будет, то будет. А жить надо здесь и сейчас
************************************************************
Вот такая история. И как-то даже Ковидла отходит на второй план, если честно.
Кто-нибудь может реально прокомментировать один вопрос: какова вообще статистическая вероятность того, что В ОДНОМ лимфоузле выявлена лимфома? Т.е. как должны были совпасть расположение звезд, планет и т.д., чтобы именно в этом конкретном удаленном л/у обнаружились «зачатки» лимфомы?
Ну и не болейте, конечно!
Сразу после публикации появились первые комменты:
«Вадим, доброе утро! Я по поводу лимфомы в одном л/у. в середине девяностых годов у меня в надключичном л/у была обнаружена лимфома Ходжкина. Удалили этот л/у. пэт тогда или не было или не назначали, но делали кт области средостения, узи брюшной полости. Других л/узлов не обнаружили. Лечили химией и облучением. стадия 1а»
** Я еще не уточнил, но в данном случае все равно были какие-то проявления. Т.е. не просто так удалили л/у. А в нашей истории просто «взяли первый попавшийся» и он оказался единственным л/у пораженным лимфомой
З.Ы Через 10 дней после публикации пришел дополнительный анализ ИГХ. Москва подтвердила, что все лимфоузлы чистые.
Лимфодиссекцию делали зря.
Больше никаких местечковых больниц, институтов и т.д.
Источник