Блог дяди вадика меланома

Эпиграф:
— Доктор, у меня меланома?
— Да, но это не точно.

О том, как нелегок, витиеват и тернист путь пациента в СНГ.

Март 2020

— Добрый вечер! Прочитала Вашу историю борьбы с меланомой. Неделю назад и мне вынесли такой приговор. Скажите, можно ли к Вам обратиться хотя бы просто за советом? Т.к. куда бежать, с чего начать — не имею представления

— Добрый вечер! Конечно пишите.  Чем можем, тем поможем.

— Здравствуйте, Вадим! Даже не знаю с чего начать свои расспросы, т.к. сама не особо понимаю что происходит. Начну сначала…
**.03.2020 мне вырезали невус 5 мм под местной анестезией.
**.03.2020 ответ гистологов — меланома 1b, 1 мм (подробностей пока не знаю, т.к. на руках никаких документов, нахожусь ещё в стационаре). На след. день УЗИ, анализы, КТ (на УЗИ — воспаление шейных лимфоузлов и что-то с подмышечным справа), по КТ — все норм, анализы норм.
**.03.2020 проводится повторная операция под общим наркозом, широкое иссечение. С лимфоузлом ничего не понятно (врач говорит, что КТ более информативным метод, а раз там все нормально, то ничего делать не надо). Вчера завели на повторное УЗИ к другому специалисту — говорит все норм. В итоге ответ врача — на сегодняшний день мы сделали все по протоколу, Вы здоровы, в понедельник на выписку, далее только наблюдаться, все будет хорошо, через пару месяцев — в Минск на ПЭТ (я из ***) и завести стёкла на BRAF мутацию. И я если честно не понимаю что мне делать, ждать пока что-то произойдёт в лимфоузлах или что-то делать нужно? Можно ли как-то предотвратить или остаётся только надеяться?

— Доброе утро!
1 Вы не написали место расположения родинки (это важно)
2 По протоколу вам положено вот это https://www.vladlive.com/video/biopsiya-storozhevyx-limfaticheskix-uzlov-operaciya-video-16/  и на данном этапе с толщиной опухоли в 1 мм данная процедура является самой важной и  нужной.
Мне кажется, что в Минске нечто подобное выполняют. Процедуру надо успеть провести в течении 6 мес.
3 Для изучения увеличенных л/у лучше подходит УЗИ , а не КТ. Хороший УЗИст видит структуру и может делать предположения достаточно точные. Ну а самое правильное — не ждать, а выполнить трепан-биопсию вот таким образом https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-v-izraile-2019/

— Родинка была слева на туловище (чуть выше поясницы).
У нас в РБ про БСЛУ мне ничего не говорят. Только ПЭТ через месяц-полтора. Немного не поняла про трепан-биопсию — ее делают если с лимоузлом какие-то вопросы? Так это получается тоже самое что и БСЛУ? И ещё вопрос — как я понимаю Вы обследовались в Израиле, так вот в моей ситуации в какую примерно сумму может обойтись обследование там?

— Доброе утро!
1 В Израиле БСЛУ (все вместе) стоит около 20 тыс $. Но сейчас вообще сложно хоть какие-то прогнозы строить… два-три месяца все это будет с вирусом продолжаться, а может и больше.
Биопсия сторожевых лимфоузлов — это не обследование. Это полноценная полостная операция.
2 Шейные л/у однозначно к вашей меланоме отношения не имеют, а вот подмышечные могут .
3 У вас где-то в Минске делают БСЛУ . По качеству ничего сказать не могу, к сожалению. Так же уже несколько лет БСЛУ делают в РФ.
Поясняю по процедуре.
Опухоль.
В определенный момент от опухоли отделяется клетка меланомы. В зависимости от толщины/глубины прорастания в кожу, она может попасть в кровь или в лимфу. Если все это попало в кровь, что случается при более толстых меланомах, то поделать особо ничего нельзя и остается только надеяться на то, что этого не произошло.
Если клетка/несколько клеток попадают в лимфу, то они по лимфотоку добираются до так называемых «сторожевых лимфоузлов» — л/у, которые находятся первыми на пути движения лимфы (не физически ближе, а именно первые на пути движения лимфы. Это разные понятия).
Попав в л/у, клетка может там годами сидеть

и потом, в какой-то момент, начинается деление и дальнейшее распространение. Если в самом начале, сразу после удаления опухоли пока наша предполагаемая клетка еще «спит» в сторожевом л/у, его (их) найти и удалить, то с большой вероятностью можно исключить дальнейшее распространение.
Один из самых наглядных примеров https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-izraile-biopsiya-storozhevyx-limfouzlov-otzyv/ буквально неделю назад делали ПЭТ КТ, УЗИ — все нормально.
Определить, какие именно л/у являются «сторожевыми», можно только при помощи БСЛУ, ибо сами микрометастазы выявить по другому невозможно + на данном этапе на УЗИ/КТ/ПЭТ КТ л/у выглядят совершенно нормально + их может быть и 3 и 5 штук в разных местах.
Вот пример , когда была найдена одна клетка меланомы https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-v-izraile-odna-kletka-melanomy-ili-zachem-vypolnyat-biopsiyu-storozhevyx-limfouzlov/
Трепан-биопсия (а у нас очень часто используют не трепан, а тонкоигольную аспирационную биопсию, когда л/у просто протыкается и из него делается забор жидкости, что не всегда является точным методом) – это просто метод исследования л/у и применяется когда мы визуально видим некое увеличение и изменение структуры. Во время трепан биопсии л/у протыкается специальной иглой с сердечником и забирается не жидкость а прям кусок л/у.
Как-то так, кратенько

— В общих чертах становится понятно.
Смотрите, как я поняла, дальнейший план моих действий такой:

1. Пересмотр стекол (в ближайшее время)
2. ПЭТ КТ через месяц-полтора, если там все нормально, то
   3. БСЛУ (в течении 6 мес)
   Ещё врач говорил о браф мутации — это тоже нужно делать сразу, когда и стёкла пересматривать?

— Да, все так.
Касательно БРАФ. Вообще, я всегда считал, что анализ на БРАФ нужно сдавать только начиная с III стадии (или в крайнем случае с II B-C), т.к. на стадии I и IIA  + чистые л/у по БСЛУ вероятность рецидива на столько мала, что отпадает надобность в знаниях про мутации, да и принцип такой: сейчас 2020г и сдать этот анализ можно без проблем, вот случится рецидив — сдадите.
Но сейчас прям всем подряд рекомендуют (даже в Израиле) и тут я бессилен ????  Так что сдавайте.

с 9.11 про БРАФ мутацию на I-II стадиях меланомы

май 2020

— Здравствуйте, Вадим! Я знаю, что Вы делали БСЛУ в Израиле, но может быть исходя из опыта других людей Вы что-то можете сказать о БСЛУ в Москве? Про Обнинск знаю, но интересует именно Москва, т.к. случайно вышло, что мне дали номер врача из Москвы и вот интересуюсь, делал ли там кто-нибудь. Заранее спасибо))

— Лучше всего в РОНЦ Блохина.
По большому счету разницы нет где делать. РФП везде один и тот же, но мне думается что в Блохина все же специалисты более приличные работают. Все же федеральный центр. И там точно по ОМС все делают.

— Плохо конечно, что начало моей болезни пришлось на этот коронавирус, но как есть так есть. Мне бы хоть в Москву попасть, я из РБ. А сейчас все врачи на БСЛУ дают уже не 6 месяцев после операции, а 2-3. У меня уже больше двух месяцев прошло, так что хоть бы Москву успеть

— Я только сегодня про эту бредятину прочитал. Буду в Израиле узнавать, что за новшества (подозреваю, что это наши придумки… российские)

Июнь 2020

— Вадим, и снова здравствуйте) Я опять к Вам за советом. Не могу добиться толку в нашей чудесной Беларуси) Вобщем, вкратце… Планирую БСЛУ в Блохина, уже и через границу пропустят, все ок. Но есть одно НО — ни ПЭТ, ни МРТ, ни КТ у меня нет и у нас делать никто не собирается, т.к. по словам врача ‘нет оснований’. Платно сделать — не даёт направление, говорит иди к терапевту.
В Республиканский центр к врачу для консультации (что бы уже он на ПЭТ отправил) — опять же нет оснований при такой стадии (1b). А в связи с коронавирусом на платный прием не записывают. Вот я и не могу добиться толку — надо ли перед БСЛУ делать ПЭТ? МРТ? КТ? Врача в Москве лишний раз расспросами не утомляю, т.к. он сказал — соберёшься, сдашь анализы, приезжай. Из обследования он сказал — ОАК, ОАМ, Биохимия, ВИЧ, сифилис, гепатиты, коагулограмма, ЭКГ, рентген лёгких, УЗИ всех л/у. А люди, которые уже делали БСЛУ говорят, что обязательно надо МРТ гол. мозга + ПЭТ или хотя бы КТ… Вот я что-то и растерялась. Достаточно ли мне того набора обследований? Как Вы считаете, надо ли что-то ещё? Или может там на месте он скажет что-то пройти

— Тут все очень ПРОСТО.
1. В разделе 5 «профилактика»  есть таблица 15 https://cr.rosminzdrav.ru/#!/schema/766
т.е. у нас то же самое. «Показанием» может быть наличие митозов, вертикальная фаза роста, Кларк III-IV…
2.  Смысл КТ/ПЭТ КТ в том, чтобы как можно точнее убедиться в отсутствии отдаленных мтс, т.к. если они есть, то пропадает смысл в БСЛУ. Вот и все.
Т.к. вероятность обнаружить отдаленные мтс на такой стадии действительно мала, никто не будет всех подряд отправлять на дорогостоящую диагностику. Ну у кого-то есть мтс… да и бог с ними. Их не так много в общей массе пациентов.
По этому тут только самостоятельно все. И МРТ головы.

— Спасибо, Вадим, все предельно ясно!) Все-таки добилась направления в Республиканский центр, там врач посговорчивее, говорят отправляет на ПЭТ без вопросов 

конец июля 2020

— И снова здравствуйте))
Вадим, я опять к Вам за советом. В общем, добралась я наконец до Москвы. Главная цель поездки — пересмотр стекол + БСЛУ. Напомню — первоначальная гистология в Бресте ‘меланома, менее 1 мм, изьязвлена, 3 ур. по Кларку’. Пересмотр в Минске ‘ меланома, 0,9 мм, без изьязвления’. Вобщем по приезду отдаю стекла в *** и сдаю анализы для БСЛУ. Вчера получаю результат пересмотра и нахожусь в лёгком шоке (невус, но это не точно прим ДядяВадик). Что дальше делать-то? Я бы с радостью задала все вопросы , но врач в отпуске, попросил другого врача что бы меня приняли. К слову, врач ****** — ооочень странная дамочка, доверия не вызывает. Вот теперь я в недоумении. Хочу отдать частникам на пересмотр… Как поступить, подскажите) И что это за молекулярно-генетическое исследование? Почему про ИГХ ни слова?

— Ошибки гистологии — это «нормально», правда кто теперь прав неизвестно.
Вот https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/molekulyarnaya-diagnostika-fish-i-melanoma-istoriya/ похожий случай. Это, как-бы , бызнес ???? :), судя по всему.
Сделайте ИГХ, ну хоть в *****.
Понимаете, я не могу ничего сказать по московским гистологиям (так же как и по беларусским), но по крайней мере будет третье мнение.

конец августа 2020

Здравствуйте, Вадим!  И снова обращаюсь к Вам! Попытаюсь вкратце напомнить свою историю:
1. Март 2020 — широкое иссечение в РБ г. ******** (гист.: Меланома кожи. Опухоль изьязвлена. Поверхностно инфильтрует сетчатый слой дермы при толщине менее 1 мм (III ур. по Clark). В опухоли признаки умеренно выраженной лимфоидной инфильтрации. Удалена в пределах непораженной ткани. pT1b)
2. Июнь 2020 — пересмотр в ***** г. Минск (Пигментная меланома, 0,9 мм, без изъязвления. IB)

По поводу изъязвления похожая история:

3. Июль 2020 — поездка в *** для БСЛУ (РФ).
При пересмотре в гос учреждении: Больше оснований классифицировать опухоль как диспластический невус.
4. Далее — частная лаборатория ******* (Заключение: Сложный меланоцитарный невус…)

5. И наконец август 2020 пересмотр еще в одной частной лаборатории Москвы: Меланома, толщина по Бреслоу 0,6 мм , вертикальный рост, Кларк III.

И мне не совсем понятно, почему одни видят невус, другие меланому? И если ориентироваться на последний пересмотр — что с БСЛУ? Почему в заключении не указаны митозы (сначала написано ‘встречаются митозы..’ (где? сколько?), а потом ‘в дермальном компоненте митозов нет’). Нужно ли мне этот вопрос подробнее у них узнавать? И вообще, какая эта стадия меланомы, нигде не указано. И почему ни в одном (из пяти!!!) учреждений мне не заикнулись об ИГХ? (Спрашивала, везде говорят в этом нет необходимости)

— Я не могу сказать, какой из результатов верен ????
Почему одни видят невус, а другие меланому?  «Они художники – они так видят». А если серьезно, то для комментариев нужно быть патоморфологом.
С митозами я тоже не совсем понял в последнем заключении. Хотя это играет ооооочень большую роль. Если мы все-таки считаем, что это меланома, то при 0,9-1 мм БСЛУ показана однозначно, а при 0,6 только если есть «дополнительные параметры» в виде митозов, изъязвления, вертикального роста… по этому если даже ориентироваться на последнее заключение, то не до конца понятно по поводу БСЛУ.
Почему не выполняют ИГХ?    Ну потому, что каждый уверен в своих силах и считает что у него «глаз-алмаз». Тут все просто.
Я действительно не знаю как все это комментировать. И тем более на основе всех этих данных не могу советовать вам БСЛУ, т.к. совершенно не исключено , что это просто невус (ведь в первой частной лаборатории, как-бы, тоже не идиоты сидят, да и в «гос учреждении» тоже).
Если это все же меланома, то стадия без изъязвления 1A, а с изъязвление 1б
****************************************************

Пока всё.

Ну чо, имеем 5 гистологий. Вы какую предпочитаете? Эт я еще не спрашивал чего по хрустящим купюрам вышло в результате….

Короче, ждем ИГХ (естественно, ни о каком «рыба-тесте» речь не идет). Надеемся и верим.

Правда, бывает и так:

или вообще вот так

подобное, кстати, я уже показывал тут (как добавочку к видео):
S100, экспрессия PD-L1 и ЛДГ — меланома, ликбез

Всё. Не болейте!

З.Ы ТщательнЕй надо ребята

Стандартно начавшаяся и медленно текущая история лечения меланомы, внезапно получила продолжение (или я бы сказал — ответвление).

Начало апреля 2020

— Предыстория… В начале сентября 2019 мама, вернувшись из леса обнаружила на стопе небольшую ранку, подумав что в сапог попала ветка или что то подобное обработали, заклеили пластырем. Рана не заживала, периодически беспокоила. Живет в области в маленьком городке.
Полгода мотались по разным врачам и в районе и в областном центре: кожники, хирург, сосудистый хирург ставили разные диагнозы от шипицы до трофической язвы, говорили что так долго не заживает из-за повышенного сахара в крови. Никто не обмолвился, что может быть рак и нам в голову даже такое не приходило…
В марте обратились в платный центр к хирургу, т.к рана стала совсем страшная на вид, который наконец то предложил цитологический анализ. Ответ- клетки больше всего соответствуют меланоме. Образование к этому времени стало примерно с пятирублевую монету и рядом появился ещё один маленький элемент похожий на родинку.

В середине марта провели иссечение опухоли и на словах врач сказал, что если подтвердится меланома то сразу поставят 4 стадию и потребуется дополнительное лечение. Меланома подтвердилась, но когда пришли к врачу (другому врачу) на приём тот сказал что никакой 4 стадии нет, хотя в документах стоит М 4. Успокаивает просто? Из назначений только интерферон 3 раза в неделю на год. Стёкла отправили на анализ для определения браф мутации, что это такое и для чего нам не объяснили. Выписку прилагаю. Подскажите, правильно ли назначено лечение? Какая все таки стадия и каков прогноз?

Гистология (на самом деле это кусок длинной выписки, но остальное к делу не относится прим Дядя Вадик)

Вот фото самой болячки

— УЗИ паховых л/у делали? И подколенных

— Узи делали перед операцией. Из пахового брали шприцом анализ тк был слегка увеличен. Сказали чисто

—

2. Тонкоигольная биопсия малоинформативна. Лучше трепан делать.
3. Сама по себе опухоль очень серьезная и , соответственно, вероятность метастазирования то же
4. Интерферон …. малоэффективный препарат. В США/Израиле и т.д. от него уже полностью отказались, ибо толку с гулькин хвост, а побочек куча.
   В наших КР его оставили, но … я даже не знаю зачем.
   (хотя тут надо добавить, что в данном случае интерферон назначен именно в соответствии с нашими КР, ибо присутствует изъязвление прим Дядя Вадик)
5. Следующий этап лечения — БСЛУ (биопсия сторожевых лимфоузлов). Про зарубеж даже рассказывать не буду, ибо бесполезно сейчас. Выполняется процедура в Обнинске, Москве (РОНЦ Блохина) , Питере (НИИ Петрова) .
   БСЛУ единственная процедура, которая позволяет выявить микромтс (до одной клетки) в регионарных лимфоузлах.
   Если что-то найдут (а вероятность очень высокая), то будут назначать нормальную адъювантную терапию новыми лекарствами.
   При наличии БРАФ: Тафиндар+Мекинист
   При отсутствии: Опдиво или Кейтруда.
   По хорошему, в вашем диспансере должны дать направление

— Бслу есть сроки? Чем быстрее тем лучше? Она просто еще на костылях после операции, заживает плохо

— + я бы сделал ПЭТ КТ.
БСЛУ выполняется в течении 6 мес. (но чем быстрее тем лучше)

— Это КТ всех органов? Я просто не очень еще во всех этих абревиатурах…
Ей почему то назначили КТ головного мозга и через 3 мес почему то. Сейчас рано сказали…

— Назначили МРТ ГМ.
ПЭТ КТ — позитронно-эмиссионная томография совмещенная с компьютерной томографией.
Но если направления не дадут, то можно заменить на КТ трех зон: малый таз, брюшная полость, легкие (все обязательно с контрастом).
По поводу сроков… ну не знаю зачем ждать так долго.
Дней через 10 (ну две недели) можно сделать уже. Дело в том, что обычно ждут пока рана заживет, чтобы не «светилась» она.
Но тут светится на стопе, не светится… какая разница. Смысл в исключении отдаленных мтс
Т.е. сначала делается КТ / ПЭТ КТ + МРТ гм и если все чисто, то БСЛУ.
По хорошему, конечно, можно было бы прямо сейчас назначить иммунку ( Опдиво/ Кейтруду) в виде адъюванта вместо интерферона. Но клинические исследования по II стадии еще только идут.
По этому и важно все сделать. Если выявят хоть одну клетку в л/у, то стадия изменится на III и тогда назначат лечение.

— ПЭТ КТ проходит вот так:

через 10 дней…

— Здравствуйте. Я снова к Вам за советом…. На след. день после нашей с Вами переписки поехала к лечащему врачу мамы в онкодиспансер, выписала все рекомендации ваши, врач покивал, сказал что солидарен))
сказал, что анализ на Браф мутацию будет готов на днях ( а на след. прием в слову маме назначено через 3 мес!) Сказал дождемся результата и тогда возможно даст направление в Блохина на ПЭТ КТ. Вот сегодня наконец то пришел результат- браф мутации не выявлено. Это плохо, да? Завтра велено приехать за направлением в Блохина, но вопрос еще пустят ли сейчас ехать туда учитывая ситуацию по коронавирусу. С др стороны пока не сделаем нормального лечения не получим. Пока нам назначенный интерферон не могут выбить даже… каждый день маме отвечают заявка отправлена, звоните завтра, пока новостей нет..

— Отсутствие БРАФ лишает пациента одной из линий терапии — таргетных препаратов.
Остается только иммунотерапия.
Про БСЛУ говорили?
А то, что нет интерферона это даже к лучшему

— Ок. Ну правильно. Сначала пэт кт /кт и потом уже все остальное.
Если что то найдут на пэт кт или бслу, то пропишут Опдиво или Кейтруду.

еще через пять дней

— Здравствуйте. Извините, я Вас снова потревожу. Больше не знаю у кого спросить…. мы выбили направление в Блохина на ПЭТ КТ для мамы, сегодня позвонили оттуда и сказали что после операции должно пройти не менее 8 недель, а это еще месяц…. и сегодня же сообщили , что поступил интерферон, заказанный для нас. Стоит начинать колоть, посоветуйте пожалуйста?

— Добрый вечер!
Если есть назначение , то надо колоть, чтоб потом вопросов не было. Просто имейте ввиду, что никакого толку в этом лечении нет.
Ну и может ожидание даже к лучшему. Глядишь и с вирусякой все на спад пойдет.

Тут надо сделать сносочку.
Товарищи пациенты, вы лечитесь не по интернету, вас лечит врач. Исполняйте то, что вам назначено.

тик-тик-тик… прошло три месяца…..

— Вадим, здравствуйте. Я снова к вам за помощью. Помогите расшифровать гистологию, теперь уже мою… Первым делом хочу Вас поблагодарить, что все нам разжевали и разложили по полочкам с маминой меланомой. Благодаря Вам с мамой мы идем дальше. Сделали ПЭТ КТ ( все чисто), теперь сдаем анализы перед БСЛУ в Обнинске. Наши врачи просто отправили нас колоть интерферон год и все.
Читая Ваш блог я наткнулась на истории про подногтевую меланому…. у меня на одном из ногтей была пигментная полоса уже несколько лет. Я и внимания на нее как то не обращала ну есть и есть не мешает, не беспокоит… а тут прям спать не могла мысли нехорошие… как в отпуск ушла поехала в Москву в Мелонома Юнит. Взяли ноготь на биопсию. Сегодня пришел ответ. Ничего не понимаю…. плохо дело или есть надежда?

Гистология

— Нужно делать ИГХ. В обязательном порядке и быстрее.
Подногтевая меланома выглядит именно так, но и невус выглядит таким же образом. Весьма распространенный случай, когда врач не может только с гистологической покраской определить природу новообразования.
Про результаты БСЛУ пишите обязательно.

конец августа …

— Вадим, здравствуйте! Реву….

Не, реветь не надо. IN SITU — это самая начальная стадия. Правда я не совсем понимаю как это все с подногтевой меланомой связать. Просто визуально не совсем понимаю.
Если in situ на коже, то обычно достаточно широкого иссечения и все.
А вот как быть в вашем случае…

*****************************************

В результате, будет выполнено широкое иссечение подногтевого ложа и думаю, что если гистология верна, то все будет хорошо.

По поводу биопсии сторожевых лимфоузлов, надеюсь, будет обновление.

В общем и целом могу отметить, что мой скромный сайтик до сих пор приносит пользу.

Не болейте!

З.Ы И вот еще что. Глядя на сроки исполнения всех мероприятий, двухнедельный карантин в Израиле мне уже не кажется таким уж печальным событием

З.Ы З.Ы Не забывайте, что если вам поставлен диагноз МЕЛАНОМА, то все ваши дети должны находиться под пристальным вниманием дерматолога. И возраст ребенка роли не играет.
100% доказательства генетической предрасположенности нет, но хуже от таких проверок точно не будет.